نحن نكسب عمولة للمنتجات المشتراة من خلال بعض الروابط في هذه المقالة.
تزوجت مورين وينفيلد وزوجها مايكل بسعادة منذ حوالي 58 عامًا. ولكن ، مثل أي علاقة حب ، كان لديهم نصيب عادل من الأوقات الصعبة.
للزوجين المحبين ابنتان كبيرتان ، ميشيل وجاكي. فيما بينهما ، كان لديهم ثلاثة أطفال من تلقاء أنفسهم ، والذين بدورهم جعلوا أجداد مايكل ومورين أجدادهم ست مرات. بعد أن شاهدوا عائلاتهم تنمو وتتضاعف ، تقاعد مايكل في عام 2002 حتى يتمكن الزوجان من قضاء ست سنوات سعيدة في إجازة في الخارج في قوافلهما المتجولة.
في عام 2011 ، تم تشخيص مايكل على أنه مصاب بالخرف المختلط - وهي حالة شذوذ السمة المميزة لأكثر من نوع واحد من الخرف تحدث في وقت واحد - وأصبح مورين بدوام كامل مقدم الرعاية. لقد اعتنت به بمفرده لمدة خمس سنوات ، قبل أن تتخذ في النهاية القرار الصعب بنقله إلى الرعاية السكنية في يونيو 2016.
مورين هي امرأة رائعة حقا. إلى جانب رعاية زوجها ، فهي أيضًا ناشطة في جمع التبرعات لجمع التبرعات العته المملكة المتحدة ويتحدث بانتظام في أحداث التوعية لمساعدة الجمعية على توفير المزيد ممرضات الأدميرال للعائلات التي تحتاجها.
في أسبوع التوعية بالخرف لعام 2017 ، تحدثنا إلى مورين لمعرفة ما يشبه رعاية أحد أفراد أسرته المصابين بالخرف ، وما الذي علمها هذا عن نفسها وعن زواجها ...
مورين وينفيلد
1. الصبر والتفاهم أمران ضروريان ليكونا مقدم رعاية
"بصفتك مقدم رعاية ، يجب أن يكون لديك فهم للوضع الذي تتعامل معه - ومن ثم قمت بإجراء دورات مختلفة لمحاولة وتعلم قدر استطاعتي حول هذا الوضع الرهيب. الصبر والتفهم ضروريان عندما تكون حياة أحد أفراد أسرتك بين يديك ".
2. الحب هو المفتاح
"لا أستطيع أن أتخيل كيف ستكون رعاية شخص مصاب بالخرف إذا لم يكن لديك علاقة حب مع هذا الشخص. بعد 63 عامًا معًا ، كان عليّ أن أتعلم العيش مع علاقة مختلفة تمامًا مع مايكل ، الذي كان مفجعًا تمامًا. التمسك بتلك الذكريات الرائعة التي جمعناها على مر السنين يذكرني بأني أفعل ذلك.
"أعتقد أن حفيدتنا العظيمة ، أوليفيا ، لخصتها مؤخرًا عندما قالت:" الجدة ، أعلم أن غرانداد يعاني من دماغ ضعيف لكني أحبه تمامًا كما هو ". بالطبع أوافق - أنظر إلى عينيه وفي معظم الوقت ، كل ما أراه هو قشرة فارغة ، لكن على الرغم من ذلك ، فأنا أعلم أنه في مكان ما هناك هو الرجل الذي أحبه وسأظل دائمًا ".
مورين وينفيلد
3. تجد قوة شخصية جديدة
"لقد كنت دائمًا شخصًا خجولًا وخاصًا ولم أكن أتخيل أبدًا أنني سأحضر أحداث تحدث أو مقابلات إذاعية. ومع ذلك ، لأنني أشعر بحماس شديد تجاه رفع مستوى الوعي بهذا الشرط والعمل الهائل الذي تقوم به Dementia UK ، بطريقة ما لقد وجدت القوة لتكون قادرًا على أحضر نفسي للحديث عن قصتي الشخصية ، على أمل أن يكتسب الآخرون الذين يمرون بهذه الرحلة بعض الراحة لوجود شخص ما حقًا تتفهم ".
4. لقد جعلني أقدر علاقتنا القوية بشكل استثنائي
"كنت أعلم دائمًا أن لدينا زواجًا قويًا بشكل استثنائي - كنا محبوبة في سن الطفولة من سن 15 عامًا. وبدون هذه العلاقة القوية ، كان من المستحيل تمامًا أن زوجي لم يعد يتعرف على زوجتي.
"كل ما أراده هو العودة إلى الزوجة التي يعرفها ، العروس الصغيرة التي تذكرها. لقد ظن حقًا أنه كان على علاقة غرامية معي وهذا ما دمّره تمامًا لأنه يحب زوجته حقًا. كان هذا وما زال من الصعب قبوله. ولكن بسبب الحب الذي لا يزال لدي له ، ليس لدي بديل سوى مواصلة الحب ودعمه بأفضل ما يمكنني.
"أنا أفهم ما يكفي عن هذا الشرط لأعرف مدى تعذيبه. أعلم أنه يحبني حقًا ، زوجته ، لكنه كان يبحث عن عروسه الصغيرة البالغة 21 عامًا ، حيث إنه ليس لديه أي اعتراف بأنني الآن زوجته ".
مورين وينفيلد
5. يمكن أن يكون مفجعا ومذنب
"لقد دمرت عندما ذهب مايكل إلى دار لرعاية المسنين. شعرت أنني كسرت وعود زواجي التي قدمتها له طوال تلك السنوات الماضية عندما وعدت "بالمرض وفي الصحة حتى الموت جزء منا". لا يزال يزعجني على أساس يومي.
"ذهب أولاً للحصول على الرعاية المؤقتة في 23 يونيو من العام الماضي بسبب تدهور حالته وتأثيره علىي. لسوء الحظ ، لم يعد إلى المنزل. أزور المنزل ستة أيام في الأسبوع وما زلت أكره حقيقة أنه لا يمكنني معه في المنزل ".
6. يحتاج مقدمو الرعاية إلى الاعتناء بأنفسهم وكذلك أحبائهم
"أحد الأشياء الرئيسية التي تعلمتها عن دور الرعاية الخاصة بي هو أنه من الضروري أن تعتني بصحتك لأن هذا هو الوقت المجهد للغاية. كما اعتادت أن تخبر بناتي ، "أمي إذا هبطت ، فإن السفينة بأكملها تنخفض".
7. هناك حاجة إلى دعم طبي إضافي
"من الضروري الحصول على تشخيص مبكر والدعم المناسب في المكان. الأسرة مهمة جدا. من حسن حظي أن لديّ عائلة محبة وراعية ، لكنني سمعت بالعديد من الحالات التي تنحرف فيها الأسرة ، غير قادر على التعامل مع ما يحدث. في البداية ، لم أحلم أبداً أنني لن أكون قادرًا على رعاية مايكل في المنزل.
"لا يزال الكثير من الناس يشعرون بأن هناك وصمة عار مرتبطة بهذه الحالة ولا يريدون قبول التشخيص. يتعلق الأمر باتخاذ خطوات صغيرة ولكنها إيجابية لضمان صحتك الجيدة والحصول على الدعم المناسب. بالنسبة لي ، جاء الدعم الأكثر إيجابية من ممرضات الأدميرال لدينا. يجب أن أعترف أنني لم أسمع عن ممرضات الأدميرال من قبل ، لكن ممرضتي الأدميرال ، كاتي ديكسون ، أصبحت شريان الحياة المطلق بالنسبة لي. "
مورين وينفيلد
8. لا يمكنك السماح للفخر بالعرقلة
"في النهاية ذهبت ابنتنا الكبرى معي صنع الفضاء لمعرفة ما كان الدعم المتاح. كنت مترددًا في هذه المرحلة في قبول المساعدة ، لكن في ذلك الاجتماع تم ذكر العديد من الدورات التدريبية التي شعرت أنها قد تفيدني.
"لقد قدمت ذرائع أنني لم أستطع ترك مايكل ، لذلك لم أتمكن من التفكير في ذلك. لم تكن ميشيل لديها أي من الاحتجاجات التي قمت بها ، لذلك تم اتخاذ الترتيبات اللازمة لحضور دورة تدريبية ، يديرها مجلس كيركليس ، الاعتناء بي. أحدثت هذه الدورة اختلافًا كبيرًا ، وجعلتني أدرك أنني يجب أن أعتني بنفسي حتى أتمكن من الاستمرار في رعاية مايكل ".
9. كان علي أن أصبح صوته
"فقط لأن مايكل في رعاية ما زلت أواصل دعمه والتأكد من تلبية احتياجاته اليومية. يجب أن أكون صوته لأنه غير قادر على اتخاذ الخيارات لنفسه ".
مورين وينفيلد
10. عليك أن تأخذ ذلك في اليوم في وقت واحد
"أصعب جزء من الرعاية ، من وجهة نظري ، هو الضغط العاطفي. يمكنك رؤية الشخص الذي تحبه يتلاشى. إن الأمر يشبه العيش على حافة السكين - اعتدت أن أفكر "خذها يوميًا في كل مرة" لكن الحياة أصبحت كذلك لا يمكن توقع أن أقسم اليوم إلى عدة أقسام ، لأن كل قسم له قسم خاص به التحديات ".
11. اسمح لنفسك أن تحزن
"لا أعتقد أن الناس يفهمون بالضرورة أنك تحزن على الشخص الذي أحببته وفقدته ، لكنه لا يزال جزءًا كبيرًا من حياتك. لقد تغيرت الأدوار تمامًا وفقدت حب حياتي وصديقي المفضل.
"لقد استغرق الأمر مني وقتًا طويلاً ولكني أدركت أن مايكل لن يعود لي كزوجي أو صديقي - لكنني على الأقل أعرف أنه لا يزال هنا. بالتأكيد أنا لا أحب مايكل أقل من ذلك ، لكن عليّ الآن أن أتعلم كيف أعيش مع هذه العلاقة الجديدة التي لدينا ، وأن أستمر في الحب والرعاية والدعم له بأفضل ما أستطيع. "
لمزيد من المعلومات حول الخرف وكيفية المشاركة في جمع التبرعات ، تفضل بزيارة Dementia UK.