البحث عن الغرض من العيش مع سرطان مزمن

في عام 2008 ، عندما كان عمري 38 عامًا ، قيل لي إن حياتي كما كنت أعرفها قد انتهت. ذهبت إلى المستشفى مع جلطة دموية الثالثة غير المبررة ، فقط لأكتشف أنني مصابة بكثرة الحمر الحقيقية (PV). تسبب سرطان الدم النادر والمزمن في أن ينتج جسدي الكثير من خلايا الدم الحمراء ، مما أدى إلى إجهاد شديد وضيق في التنفس وجلطات دموية ، من بين أعراض أخرى كان هذا يعني أنني يمكن أن أنسى سباق الدراجات الجبلية التنافسية وركوب دراجتي الرياضية التي جلبت لي الكثير من الفرح. قيل لي إنني بحاجة إلى إصلاح نظامي الغذائي وأنني قد لا أتمكن أبدًا من إنجاب الأطفال.

كنت أعرف أن هناك شيئًا ما خطأ في جسدي منذ منتصف العشرينات من عمري ولكني عانيت من التشخيص الخاطئ بعد التشخيص الخاطئ. شعرت بالارتياح عندما عرفت أخيرًا ما هو الخطأ معي ، لكن لم أصدق أنه كان سرطانًا. لقد صدمت وصدمت. اعتقدت أن المستقبل ليس له أمل وأنني سأموت.

طريق طويل للتشخيص

على مدار سنوات ، رأيت العديد من الأطباء حول أعراضي المقلقة ، ولكن نظرًا لصغر سنّي ، تم استبعادهم من العمل باعتبارهم علامات على الإجهاد أو الإرهاق ، وتركت دون إجابات. باعتباري سائق دراجة جبلية منافسًا ، فأنا أعرف جسدي وحدوده ، لذلك علمت أن شيئًا ما كان خطأ عندما بدأت أشعر بالضيق عندما ركبت. قد يقول الناس ، "ربما كنت فقط تقضي يومًا عطلة" ، وينصح الأطباء بترطيب أكثر. في النهاية ، بدأت أقول لنفسي أنه لا يوجد شيء جاد يحدث. ربما كان كل شيء في رأسي.

ولكن مع مرور الوقت ، لم يكن مجرد ركوب الدراجات هو ما جعلني أشعر بالضيق. بعد حوالي أربع سنوات ، بدأ صعود الدرج يشعر بالتحدي. كنت قلقًا ، لذلك قررت الحصول على رأي ثان ، وأنا ممتن لأنني فعلت ذلك. طلب طبيبي الجديد إجراء فحص بالموجات فوق الصوتية لقلبي ، وقد فعلت ذلك في الوقت المناسب. وجدت أن الشريان الرئيسي الذي يتحكم في تدفق الدم إلى الجانب الأيسر من قلبي كان مسدودًا بنسبة 90٪. اضطررت إلى وضع دعامة لضمان تدفق الدم بانتظام. إذا لم يكن لدي هذا الموجات فوق الصوتية ، فقد أصبت بنوبة قلبية ومات.

كان أطبائي مرتبكين. لقد كنت مشوشا. ظلوا يقولون ، "أنت في الثلاثينيات من عمرك ، وأنت في حالة جيدة. هذا لا معنى له ". في النهاية ، قاموا بتشخيصي بمرض الشريان التاجي. بالطبع ، بعد سنوات ، علمت أن الأمر لم يكن كذلك على الإطلاق.

بعد حوالي سبع سنوات ، أثناء إدخالي إلى المستشفى مصابًا بجلطة دموية أخرى ، نصحني طبيب مطلع على السرطانات النادرة بأن أكون تم اختباره لطفرة aJAK2 ، والتي غالبًا ما ترتبط بمجموعة من سرطانات الدم النادرة تسمى الأورام التكاثرية النخاعية (MPNs). أكدت النتائج أنني مصابة بسرطان الدم المزمن والنوع الأكثر شيوعًا من MPN.

التعايش مع السرطان

كان من المريح أن أفهم أخيرًا ما هو الخطأ معي ، وأن الأعراض التي ابتليت بها لسنوات لم تكن كلها في رأسي. لكن سماع إصابتك بالسرطان ليس شيئًا مستعدًا له ، وقد أثر ذلك عليّ ، ليس فقط جسديًا ولكن عقليًا وعاطفيًا أيضًا.

لم يكن الأمر كله سيئًا. جاءت بعض الأخبار السارة بعد أن عشت مع PV لمدة أربع سنوات: كنت أنا وزوجي حامل. لقد شعرنا بسعادة غامرة ، خاصة وأن أطبائي حذروني من أنه قد يكون من الصعب علي إنجاب طفل. لكن أن تصبح أماً أثناء التعايش مع مرض السرطان يمثل مجموعة فريدة من التحديات. كان الإرهاق الطبيعي للأمومة ، إلى جانب التعب المرتبط بالفقاع الشائع ، بمثابة صراع يومي شديد ، و كانت هناك أوقات كان فيها الإرهاق شديدًا لدرجة أنني كنت بحاجة إلى قيلولة طارئة لمجرد تجاوز يوم.

يواجه الكثير من الأشخاص صعوبة في فهم ما يعاني منه المرضى الذين يعانون من PV تجربة بسبب المراقب الخارجي ، غالبًا ما نبدو بصحة جيدة ، حتى ونحن نكافح للتعامل مع الخسائر الجسدية والعاطفية مرض.

لقد علمتني كثرة الحمر الحقيقية دروسًا لا تقدر بثمن

منحني الحصول على PV منظورًا جديدًا للحياة. أنا الآن أكثر وعيًا بمدى أهمية الاعتناء بنفسي ، وتتبع تعداد الدم والأعراض ، والتأكد من أن لدي فريقًا قويًا من الأطباء والأحباء لدعمي. أريد أن أكون قادرًا جسديًا قدر استطاعتي لأطول فترة ممكنة لمساعدتي في عيش حياة سعيدة وكاملة لنفسي ولطفلي.

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، شعرت بالوحدة الشديدة. لم يكن معظم الأطباء على دراية بحالتي ، على الرغم من أن هذا لم يعد هو الحال بالنسبة للأشخاص الذين بدأوا هذه الرحلة الآن. ولكن حتى مع توفر كل المعارف الجديدة ، فإن الكثير من تحقيق أقصى استفادة من العيش مع PV أمر متروك لك كفرد. هذا ما سأقوله للأشخاص الذين يعانون من حالتي:

تعلم أن تطلب المساعدة.

بسبب مرضي ، هناك أشياء معينة لا أستطيع التعامل معها بنفسي ، وهذا أمر محبط. كان طلب المساعدة من الآخرين أمرًا صعبًا. لكن بمرور الوقت ، تعلمت أن أكون أقل وعيًا بما قد يعتقده الآخرون إذا لم أبدو مريضًا ، لكنني ما زلت بحاجة إلى المساعدة.

ثقف الآخرين عن حالتك.

تثقيف الأشخاص الذين يدعمونك هو وبالتالي مهم. أخبر الجميع عن بلدي PV ، حتى طبيب الأسنان وطبيب أمراض النساء ، حتى يتمكنوا من إعطائي الرعاية الأكثر ملاءمة. ومع ذلك ، لا يعرف جميع الأطباء الكثير عن PV - لذلك أصبحت على دراية وثيقة بتاريخي الطبي ومرضي حتى أتمكن من التواصل والدعوة لما أحتاجه.

كما أنني أبذل قصارى جهدي لتعليم عائلتي ، بما في ذلك ابني ، عن PV. عندما كان ابني صغيرا ، أبقيت الأمور بسيطة. شرحت أنني بحاجة إلى الحصول على إبرة في ذراعي لسحب بعض الدم وأنني سأشعر بالنعاس لفترة من الوقت ولن أمتلك الطاقة للعب.

بمرور الوقت ، بدأ يطرح المزيد من الأسئلة ، لذلك شرحت أن عظامي تفرز الكثير من الدم ، و إنه أكثر سمكًا من جسمه ، مثل شراب البانكيك ، مما يجعل جسدي يعمل بجهد أكبر من جسده ، ويبطئني أسفل. إنه أكثر تعاطفاً مني مع نفسي أحيانًا ، وهو جزء حيوي من شبكة الدعم الخاصة بي. وهو ما يقودنا إلى...

بناء شبكة دعم.

إذا اكتشفت للتو أن لديك PV ، فتأكد من وجود فريق من الأشخاص الذين يعرفونك حقًا - مقدمو الرعاية والأصدقاء والعائلة والأطباء والمعالجون. قد يكون من المفيد أيضًا العثور على مجموعة دعم محلية خاصة للأشخاص المصابين بسرطان الدم.

من المهم أيضًا العثور على أشخاص في حياتك والاحتفاظ بهم لمساعدتك عندما لا تشعر بالرضا ، لأن تلك الأوقات ستأتي. العلاقات الجديدة التي ستقيمها والعلاقات التي لديك حاليًا سترفعك وتساعدك على الاستمتاع بحياتك.

نقدر الأشياء الصغيرة.

أعطتني PV تقديريًا لكل أشكال الحياة والقدرة على مشاركة جمال الأشياء اليومية مع عائلتي. اللحظات الصغيرة والخاصة ، مثل العناق ، هي اللحظات الأكثر أهمية بالنسبة لي الآن. اكتشف ما هي تلك اللحظات بالنسبة لك. تمهل ، ولا تأخذ لحظة واحدة كأمر مسلم به ، وخصص دائمًا وقتًا للضحك.

اعلم أن السعادة ممكنة.

لدي الكثير من التعاطف مع الأشخاص الذين بدأوا للتو هذه الرحلة. كثير من الناس يربطون السرطان بالموت. عندما تم تشخيص إصابتي بالفقاع الشائع لأول مرة ، فكرت ، "هذا ليس شيئًا يمكنني العيش معه." لكنني علمت أنني يستطيع العيش مع هذا. بغض النظر عما يقوله الناس ، لا يزال بإمكاني أن أعيش حياة سعيدة.

إلى تعرف على المزيد حول PV وأنواع سرطانات الدم النادرة الأخرى ، تحقق أصوات MPN.

---

^©2020 ، شركة Incyte. جميع العلامات التجارية هي ملك لأصحابها. MAT-HEM-01650 06/20

يتم إنشاء هذا المحتوى وصيانته بواسطة جهة خارجية ، ويتم استيراده إلى هذه الصفحة لمساعدة المستخدمين على تقديم عناوين بريدهم الإلكتروني. قد تتمكن من العثور على مزيد من المعلومات حول هذا والمحتوى المشابه على piano.io.