صراع العائلة مع بداية مبكرة لمرض الزهايمر

إذا كنت أعرف أنه في كل يوم سأخسر قطعة من جيسون ، ربما كان الكثير من أيامنا مختلفًا. ربما لم أكن أهتم كثيراً بالأشياء الصغيرة. تعتز كل لحظة. أحببته أكثر. لكنني فقط لا أعرف.

في المرة الأولى التي رأيت فيها جيسون ، كان يعزف الجيتار في الفرقة في الكنيسة في كليتنا. كنت طالبة وكان صغيرا. كان لطيف حقا. كان لديه هذه العيون الزرقاء الكبيرة والدمامل الكبيرة. ذهبنا في عطلة نهاية الأسبوع مع مجموعة وزارة الشباب لدينا ، وعدت معتقدين أنه كان مضحكا للغاية. بعد ذلك ، كتبت في مجلتي ، أعتقد أنني قابلت الرجل الذي أريد الزواج منه.

كان جيسون رومانسيًا جدًا ؛ كان يشتري لي الزهور ويكتب لي ملاحظات. معظم الناس يوقعون أسماءهم في البطاقات فقط ، لكنه كان سيضع أجزاء منها. لقد حفظت كل تذكرة لكل فيلم وحفل موسيقي وبرنامج الكنيسة ذهبنا إليه ووضعناها في صندوق ذاكرة ، صندوق الكنوز.

بعد أن كنا تواعد سنة ، بدأنا نتحدث عن الزواج. تحدثنا عن الحصول على العمر معًا ، وإنشاء منزل به سور اعتصام أبيض ، والكثير من الأحفاد. سيكون أنا وجيسون وأنا جالسًا على كراسي هزاز على الشرفة. في حوالي عيد الميلاد عام 2001 ، ذهبنا إلى منزل والد جيسون لتبادل الهدايا. عندما دخلت ، ذهلت. كان جيسون قد زين شجرة عيد الميلاد بـ 100 مصباح وحوالي 50 وردة حمراء. غنى أغنية كتبها لي: "لم أكن أصدق أنه يمكن أن يحدث لي / لقد سمعت عنها في الأغاني وشاهدتها على شاشة التلفزيون / الآن قابلتكم وكل شيء مكتمل ..."

في نهاية الأغنية ، اقترح. وقال "لا يوجد أحد أفضل قضاء حياتي معه". بالطبع قلت نعم. لم أستطع أن أتخيل عدم زواجي من جيسون. كان عمري 25 عامًا عندما حملت ميا ومتى ، توأمنا. خلال أول تسجيل صوتي خاص بنا ، عندما ظهرت دائرتان بدلاً من واحدة ، تحول جيسون إلى اللون الأبيض على شكل ورقة. "اثنان!" هو قال. وكان متحمس جدا.

عندما وضعت في الفراش لمدة 27 أسبوعًا ، كان جيسون مذهلاً. كان يذهب إلى المتجر ، وطهي العشاء ، ولعب ألعاب الطاولة معي بعد ذلك. وكان وقائي جدا. إذا حاولت الاستيقاظ لفرشاة أسناني ، فقال "لا! سأحضرها لك! "

بعد ولادة التوأم ، اهتم جيسون بأدق التفاصيل. لقد احتفظت بجدول زمني ضيق ، وكان جيسون رائعًا في كل ذلك ، من التغييرات حفاضات الأطفال إلى وقت النوم. كان يقرأ إليهم ، وعندما يكبرون ، يتجولون معهم ، مصارعة. لقد سجل شريط فيديو في كل دقيقة من حياتهم. قبل إخمادهم ، كنت أذهب إليه وأراه يسخر منه والغناء.

رجل مختلف

بدأت تلاحظ تغيرات في جايسون في عام 2009 ، بعد ولادة طفلنا الثالث ، نوح. أولاً بدأ يفقد الاهتمام بوظيفته. لمدة ثماني سنوات ، كان أحد أكثر المعلمين المحبوبين في مدرسته. كان يعشق العمل هناك. ثم ، هكذا ، أراد أن يستقيل. لقد صدم الناس ، وكذلك كان

كنت أريده أن يكون سعيدًا ، لذا فقد دعمته. قرر العمل في سلسلة Chick-fil-A للوجبات السريعة ، والتي يديرها مالكون مسيحيون ، بهدف أن يصبح مشغل امتياز. ثم ، بعد بضعة أشهر ، تحول جيسون التروس مرة أخرى. هذه المرة أراد أن يجرب لقسم شرطة بلدتنا.

في البداية ، لقد شجعني. بدا جيسون يحب التحدي. لكن سرعان ما علمت أنه يكافح. قالت بعض زوجات الرجال في الأكاديمية إن أزواجهن يمزحون حول مدى سهولة الأمر ، لكن جيسون كان يشتكي دائمًا من صعوبة العمل. أخبره رؤساؤه أن يكتب تقارير دورياته بشكل أسرع ، الأمر الذي أكد عليه ؛ بدأ فقدان الوزن وأصبح قلقًا. قال: "لا أستطيع أن أفعل هذا". كان يبكي أحيانًا قبل التحولات ، وهو أمر غريب لأنه لم يكن أبدًا مجروحًا.

بعد حوالي 11 شهرًا ، استقال جيسون من الشرطة أيضًا. في ذلك الوقت تقريبًا ، أصيب بعدوى من الجلد بعد إزالة الخلد. كان عليه أن يكون في المستشفى لمدة أسبوعين. وذلك عندما لاحظته وهو يقول أشياء غريبة. سوف تسأل الممرضات ، "كيف أصبت بهذه العدوى؟" وأجاب: "لقد تناولت جرعتين هذا الصباح." لقد وصلنا إلى مدس ، لكنني قلق.

سرعان ما بدأ جيسون الصراع مع الذاكرة. كان مدرب كرة قدم وكرة سلة عندما كان مدرسًا ، لذلك قرر مساعدة صديق في إدارة برنامج رياضي لمرحلة ما قبل المدرسة. لكن جيسون لم يستطع الحفاظ على جدول المواعيد. كان عليه أن يكتب ملاحظات على يده ليتذكر متى وأين يظهر. ونسيانه ازداد سوءا. ما إن كان جيسون يقودنا إلى لعبة البيسبول وذهب بطريقة خاطئة في طريق باتجاه واحد. مرة أخرى ، مشى ميا عبر الشارع للحصول على playdate وفقدت العودة مرة أخرى. أحضرته الشرطة إلى المنزل.

في حوالي عيد الميلاد عام 2012 ، ذهب جاسون إلى الخارج لوضع الأنوار على المنزل ، وهي مهمة تستغرق عادة ساعة ؛ قضى أربع ساعات على ذلك ، ثم خنقهم في المرآب. "هذه الأضواء الغبية!" صرخ. أذكره وهو يضع وجهه بين يديه وسألني "لماذا يحدث هذا لي؟" وقال انه بدا مكسورة جدا.

التشكيك في كل شيء

لم أشك قط في زواجنا ، لكن بحلول ذلك الوقت عرفت أن هناك شيئًا ما خطأ. ألقى جيسون باللوم علي في الأمور ، قائلاً إنني كنت شديدًا عليه. في بعض الأحيان ، فكرت ، ربما هو أنا. كنا بالكاد نتحدث. وذهب أيضا من كونه أبي نقطة إلى غير مبال. أصبحت حاملاً مع ابنتنا كينسلي ، لكنه توقف عن الذهاب إلى المواعيد الخاصة بي. من قبل ، بالنسبة لأطفالنا ، كان التعليق مع دادي يعني أوقاتًا جيدة ؛ في وقت النوم ، سأحاول تهدئتهم وكان يرفعهم. الآن كان علي أن أخبره أن يذهب للعب معهم.

الطلاق لم يخطر ببالي مطلقًا ، لكنني بدأت أفكر في الأمر. رأينا مستشار. من القطاع الخاص أخبرت المعالج ما كان يحدث ، وأوصى أن نرى طبيب نفساني. قادنا هذا الموعد إلى طبيب أعصاب ، وأدى ذلك إلى عشرات المواعيد والاختبارات الأخرى. في نهاية المطاف ساعدنا طبيب الأعصاب لدينا في الحصول على موعد مع مايو كلينك ، في مينيسوتا. في أكتوبر 2013 ، ذهبنا. مر جيسون بأيام من الاختبارات ، بما في ذلك فحوصات PET لدماغه. في الليلة التي سبقت اجتماعنا مع طبيبه ، قمت بتسجيل الدخول إلى سجلات مريض مايو على الإنترنت ورأيت نتائجه. لا أتذكر الكلمات الدقيقة ، لكن الرسالة قالت إن صور دماغه كانت متوافقة مع صور شخص مصاب بمرض الزهايمر. شعرت كأن شخص ما قد كماتني. رب، صليت ، والهلع ، الرجاء مساعدتنا من خلال هذا. قفزت على جوجل. لا أحد في عائلة جيسون كان لديه مرض الزهايمر. أنا فقط لم أستطع أن أفهم.

لقد نمت مع شظية من الأمل أنه لم يكن صحيحا. لكن عند تعيين جيسون ، أكد الطبيب ذلك. في وقت لاحق ، سألت جيسون إذا كان يفهم. لم يستجب ، هز رأسه وبكى. في تلك الليلة ، عقدنا بعضنا البعض. حاولت النوم ، لكن كل ما استطعت التفكير فيه هو كيف كنا سنعالجها.

في المنزل ، جلسنا الأطفال. قلت: "اكتشفنا ما هو الخطأ في أبي". "لن يتحسن". لقد بكوا ، لكنني لا أعتقد أنهم فهموا معنى ذلك حتى بعد أشهر. عندما جاء ذلك اليوم ، سأل ماثيو ، "انتظر ، هل تعني أن بابا سوف يموت؟" كان علي أن أقول نعم. قلت: "كلنا نموت في النهاية". الله وحده يعلم متى. لكن لا يمكننا القلق بشأنه. نحن فقط نحب بابا ".

العثور على طرق لعقد

بعد زيارة مايو ، بدأ جيسون في نسيان كيفية الاعتناء بنفسه ، مثل كيفية الاستحمام. أريته وقام بنسخ ما فعلته ، فرك رأسه ورفرف جسده. مع مرور الوقت ، بدأت أفعل ذلك من أجله. ثم تحولنا إلى الحمامات.

في الوقت المناسب ، فقد جيسون القدرة على الكلام. أتذكر أنه في اليوم الأول لم يكن يعرف اسمي ، وفي اليوم الذي كنا فيه ننظر إلى الصور ولم يتذكر أسماء أطفالنا. كان ذلك أحد أسوأ أيامنا على الإطلاق.

أخبرنا أطباء جيسون أنه لا يمكن أن يكون بمفرده ، لذلك وجدنا منشأة للرعاية النهارية له في مكان قريب. كانت أيامنا مجنونة: استيقظت في الساعة 4:45 صباحًا لأرتدي الأطفال وجايسون يرتدون ملابس وجاهزة لليوم. أغادر في الساعة 6:45 صباحًا ، أترك كينسلي في رعايتها النهارية وجيسون في منزله ، ثم اتجه إلى مدرسة أطفالنا ، حيث درست أيضًا. زملائي في العمل كانوا يتناولون العشاء لنا ليلتين في الأسبوع ؛ أود أن تمتد بقايا الطعام لتغطية أربع ليال. ثم كنا نفعل الحمامات ووقت النوم. حوالي الساعة 11 مساءً ، كنت أتسلق بجانب جيسون وعادة ما تغفو في البكاء.

كانت الرعاية النهارية لجيسون باهظة التكاليف بحيث لا تتحمل راتبي. في وقت من الأوقات ، تقدمت بطلب للحصول على طوابع الغذاء وكنت في برنامج التغذية التكميلية الخاصة للنساء والرضع والأطفال (WIC). هذا حيث أنقذنا مجتمعنا. أقام أحد الأصدقاء حملة لجمع التبرعات ووضعها على Facebook ، الأمر الذي أثار المزيد من الأحداث: بيع المرآب ، عشاء معكرونة ، وجمع التبرعات في رعاية جيسون اليومية. لقد جمعنا آلاف الدولارات.

كلما شعرت بالحزن ، قام شخص ما بعمل رائع. في عيد الحب الأخير ، أحضرني الناس هدايا في المدرسة. جاء أصدقائي من ولاية أريزونا في عيد ميلادي. لفترة من الوقت ، جاء شخص ما كل أسبوع للبقاء مع جيسون حتى أتمكن من القيام بشيء لنفسي. يدفع الجار لزرع العشب ، وتغطي كنيستي جلسات العلاج الخاصة بي ، والتي يتم خصمها من قِبل طبيبي. بنعمة الله نحن هنا الآن.

إن رؤية أبيهم يصاب بالمرض كان يثقل كاهل الأطفال ، لذلك في أبريل / نيسان قررت وضعه في رعاية طويلة الأجل. في شهر مايو ، انتقلت حماتي معنا ؛ تنفق كل يوم مع جيسون. آخذ الأطفال لرؤيته مرة أو مرتين خلال الأسبوع ، وأحيانًا يوم السبت ودائماً يوم الأحد بعد الكنيسة. بينما يلعب الأطفال بالخارج ، أجلس معه. ننظر إلى الصور وأقول له قصصًا عن الحياة في المنزل. لا يزال بإمكاني جعله يضحك. أعطيه نظرة ، دفع ، أو أمسك بركبته ، وسيبتسم.

كما كنا من قبل

يدرك الأطفال أننا لا نعرف كم من الوقت سنكون لدينا بابا. أجب عن أسئلتهم بأمانة قدر الإمكان. كان ماثيو ونوح يقفزان على الترامبولين في ذلك اليوم عندما سمعت ماثيو يقول: "لا تضربني بشدة على رأسك. لا أريد أن يخرج الزهايمر ". أفكر في ذلك. أنا لا أريدهم أن يخافوا.

أحاول مساعدتهم على تذكر والدهم كما كان من قبل. ماثيو يحب انتحال شخصية شخصيات مثل جروفر شارع سمسم. اعتاد جيسون أن يكون رائعًا في القيام بالأصوات ، لذلك سأقول ، "هذا شيء تحصل عليه من بابا." في منشأة جيسون هذا الصيف ، طلب الموظفون من الأطفال مشاركة الذاكرة. تحدثت ميا عن رقصة الأب والابنة التي ذهبت إليها مع جيسون في فبراير الماضي. لقد رقصوا ببطء إلى "قبلات الفراشة". قالت إنها كانت أفضل ليلة في حياتها.

عندما بدأت هذه الرحلة ، أتذكر السؤال ، لماذا ، الله؟ لماذا جيسون؟ منذ ذلك الحين ، لقد وجدت بعض السلام. تلقيت الكثير من الرسائل من أشخاص لمسهم حياتهم ، وقالوا: "كان جيسون المعلم المفضل لابني". تم قطع حياته ، لكنه كان له تأثير.

أنت لا تعرف إلى أين ستذهب حياتك عندما تأخذ وعودك ، "... حتى الموت نحن جزء منا." لم أتصور أبداً أن هذا كان كيف سينتهي. لكن مع العلم كم هي رائعة الأوقات الجيدة ، لن أغير أي شيء.

كان جايسون أب محب ورعاية الزوج - أعز صديق لي. يجب أن أثق في أن هذا جزء من خطة الله. وسوف الحب والتفكير جيسون إلى الأبد.

توفي جيسون مانثي في ​​28 أكتوبر 2014. كان عمره 37 سنة.

ماذا تعرف عن اصغر سنا ظهور مرض الزهايمر

الحقائقعادة مرض الزهايمر يؤثر على الناس في وقت لاحق في الحياة. ومع ذلك ، هناك ما يقدر بنحو 200000 أمريكي يعانون من الإصدار الأصغر سنا في الخمسينات والأربعينات ، وأحيانا في الثلاثينيات.

من هو في خطر؟يمكن لأي شخص أن يصاب بمرض الزهايمر في سن أصغر ، رغم أنه غير عادي. في حين أن البعض يصيب الشكل الشائع للمرض (الذي لا يوجد له سبب واحد معروف) ، فإن معظم الأشخاص الذين يظهرون عليه مبكرًا لديهم تاريخ عائلي. ترتبط طفرات جينية معينة بالزهايمر في بداية مبكرة.

يمكنك منعه؟التقليل من التوتر ، وممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، والأكل الصحي ، والبقاء اجتماعيًا ، والمشاركة الأنشطة المعززة للدماغ (مثل عمل الألغاز المتقاطعة) قد تؤخر الأعراض ويمكن أن تساعدك على البقاء أكثر وضوحا لفترة أطول. اكتشف المزيد على موقع جمعية مرض الزهايمر ، alz.org.

المزيد عن مرض الزهايمر:

• 5 أشياء يمكنك القيام بها الآن لتجنب مرض الزهايمر

• العلاقة المروعة بين فيتامين (د) ومرض الزهايمر

• مريض الزهايمر يتذكر ابنتها

ظهرت هذه القصة في الأصل في عدد يناير 2015 من Good Housekeeping.