أعراض التهاب الشبكية الصباغي

في وقت مبكر من 12 سنة ، مارتيل كاتالانو عرض أعراض التهاب الشبكية الصباغي ، وهو مرض يصيب الشبكية التنكسية فقط 100000 الناس في الولايات المتحدة. تسبب الحالة الوراثية العمى الليلي ، وفقدان البصر المحيطي ، وفي بعض الحالات ، تكون رؤية النفق متطورة للغاية مما يجعل المرضى أعمى من الناحية القانونية.

تحدثت كاتالانو إلى Cosmopolitan.com حول صعوبات إدارة مرض مزمن يتقدم ببطء وكيف قضت عقدًا من القلق حول المستقبل. منذ تشخيصها ، أصبحت مدربة حياة شاملة ومدرسة لليوغا حتى تتمكن من مساعدة الآخرين في علاج أمراضهم أيضًا.

في المرة الأولى التي لاحظت فيها حدوث أي شيء من عيني ، كان عمري 12 أو 13 عامًا - وهو بالفعل وقت حرج جدًا لفتاة. كنت أنا وأصدقائي نركض في لعبة البحث عن المظلمة وأتذكر أن أقول لوالدي "أنا سيئة للغاية في هذه اللعبة. أعتقد أنني لا أستطيع رؤية أي شخص آخر. "وكانوا كذلك ،" أوه ، حسنًا. حسنًا ، إليك كشافات. "

عندما لم ينجح ذلك ، قمنا بإحضاره إلى طبيب العيون في زيارتي القادمة. ألقى نظرة على عيني وأحالني إلى طبيب عيون آخر. ثم ، في

معهد سكى للعيون، قاموا بتشخيصي بالتهاب الشبكية الصباغي. أعود إلى طبيبي في فيلادلفيا كل سنتين لأن [تقدم] [RP الخاص بي] بطيء جداً. أنا محظوظ حقا في ذلك. إنه مرض تنكسي ، لكن الأشخاص الذين لديهم الجين RP المهيمن يتقدمون بشكل أسرع. منجم متنحي.

لفترة طويلة ، كان فقط العمى الليلي [إد. ملاحظة: العمى الليلي الناجم عن الموت التدريجي للقضبان في أعينهم ، يجعل الظلام أغمق بكثير] التي أزعجتني. وأعتقد أن والداي لم يخبرني كثيرًا عن كيفية تقدم المرض عن قصد. إلى الائتمان الخاصة بهم ، لم أذهب أبحث. لم أكن أريد أن أعرف أي شيء أكثر من [حقيقة أنني كنت أعمى ليلاً.

لم يكن حتى أدركت الكلية أن أعراضًا أخرى [من RP] هي أنني كنت أتفوق على الأشياء كثيرًا. من الصعب معرفة ما إذا كان العمى الليلي قد ازداد سوءًا ، ولكن ما هو بالتأكيد رؤيتي المحيطية ، وخاصة الجزء السفلي من محيطي. الوهج هو أيضا تأثير جانبي كبير حقا. لا أستطيع حتى [القيادة في النهار] الآن بسبب وهج أشعة الشمس الشديد. وعلى النقيض من الضوء يصبح مشكلة. إذا كنت في غرفة وكان هناك شخص يقف أمام إحدى النوافذ ، فأنا لا أستطيع رؤية وجهه - فهو يشبه إلى حد ما صورة ظلية سوداء بسبب الوهج الذي يقف خلفه. عليّ أن أنقل نفسي [النور] في مواقف معينة وأطلب من الآخرين أن يفعلوا الشيء نفسه.

حاولت أن أدفع حدودي وأن أقود سيارتي عندما حصلت على رخصتي في السنة الأولى من المدرسة الثانوية ، لكنني أدركت بسرعة أن هذا الأمر جعلني أشعر بالتوتر وعدم الارتياح - لم يكن الأمر صحيحًا بالنسبة لرؤيتي. لم يسبق لي أن قادت في الليل. كان هذا ولا يزال قيدًا كبيرًا.

لا يفهم الناس مدى ضخامة الصفقة التي لا يستطيعون القيادة بها ؛ إنها هذه المعركة المستمرة مع استقلالي. أنا شخص مستقل تمامًا عنيد بطبيعته ، وعندما أرغب في الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو عندما أريد الذهاب إلى متجر البقالة أو أريد أن أذهب هنا أو هناك ، وعلي أن أطلب من صديقي أن يركب - هذه مجرد مشكلة ثابتة أتعامل معها. كما أن الاضطرار إلى التقدم للوظائف التي يمكنني المشي إليها أو ركوب الدراجة فيها يعد تحديًا أيضًا. يجب أن أعيد ترتيب حياتي وحياتي للقدرة على المشي إلى الأشياء.

السؤال التالي الذي يطرحه الناس دائمًا عندما أعرب عن هذا الإحباط هو "لماذا لا تعيش في مدينة كبيرة حيث توجد مواصلات عامة في كل مكان؟ "حسنًا ، هذا صعب تمامًا بسبب رؤيتي المحيطية. أقوم برحلات على أشياء كثيرة لدرجة أنني أسير باستمرار في الحفر وألا أرى سيارة تأتي مني باستمرار الجانب ، أو ما هو أسوأ - لقد صعدت على الأطفال ، صعدت على الكلاب ، وسقطت في أبواب القبو في نيويورك مدينة.

انتقلت إلى مدينة نيويورك من نيوجيرسي لمدة 10 أشهر تقريبًا في عام 2015 وكل يوم كنت أنزل من الحافلة والمشي من خلال هيئة ميناء إلى مكتبي في خوف من إيذاء نفسي فقط عن طريق السير في أسفل شارع. وكنت أجلس على مكتبي وأخشى المغادرة [في نهاية اليوم] ، لأنه كان مخيفًا جدًا بالنسبة لي. كنت أعود للمنزل وكنت قلقًا وأبكي طوال الوقت.

ومع ذلك ، يعتقد الناس أنه نظرًا لحالة بطيئة الحركة ، فإن RP لا يؤثر على حياتك اليومية. أكبر فكرة خاطئة هو مقدار تأثيره على رفاهك العاطفي ومستوى الإجهاد لديك. [أنا أتعامل مع] هذا المستوى الثابت من "هل سأؤذي نفسي؟" أنا لست إنسانًا تابعًا يجري ، لكنني أعتمد على أشخاص آخرين وأتساءل ما الذي سيفكرون به عندما أكون في مكان عام ضبط.

لقد حصلت على مثل هذه النظرات الرهيبة من الناس حتى في المقهى - شخص ما يسلم لي القهوة وهو أسفل خط رؤيتي لذلك لا يمكنني رؤيته وهم يشبهون النظر إلي كأنني مجنونة شخص. أنا أميل إلى الانهيار في الناس أيضًا لأن وعيي المكاني قد توقف حقًا. إن تصوُّر العمق الخاص بي هو أيضًا بعيد المنال بالفعل ، لذلك إذا كان هناك سلالم أو سلالم أو أشياء مرتفعة بشكل غريب ، من أجل تجنب التعثر ، يجب أن أتحرك ببطء ؛ أعلق نوعًا ما على الحائط أو أمسك بالكراسي من أجل التكيف مع محيطي. أنا أستخدم يدي. أنت تنظر إليّ ولأنني لا أرتدي نظارة غريبة ، فأنا تبدو وكأنها فتاة عادية جدًا تبلغ من العمر 28 عامًا تشبه أي شخص آخر ، لذلك يكون الناس أحيانًا مثل "... ماذا تفعل؟"

الآن أنا معلم اليوغا المتقدمة و مدرب الحياة المعتمد الذي يعمل مع الناس الذين لديهم شيء غير قابل للشفاء. لقد أكملت برنامج تدريب المعلمين لمدة 200 ساعة ، ومنذ ذلك الحين أقوم بإجراء دورات تدريبية أخرى لأنني أدركت أنه كان دعوتي لاستخدام اليوغا على غرار العلاج لمساعدة الآخرين على إدارة بهم ضغط عصبى. لقد أمضيت شهر يناير من هذا العام في الهند وأنا أدرس لأصبح مدرسًا لليوجا التصالحية لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من التوتر والقلق. كان هذا أيضًا إنجازًا مثيرًا للتحدي ومجزية للغاية بالنسبة لي أيضًا. وصلت إلى هناك ، والمكان الذي كنت أعيش فيه كان لهؤلاء السلالم الضيقة المجنونة وكنت مثل "يا إلهي ، الكون تمامًا ضعني هنا لسبب ما. "في كل ليلة وفي وقت مبكر من كل صباح ، طلبت المساعدة وأمسكت بيد شخص ما لتهبط درج. كان عليّ الوصول إلى المساعدة حقًا وعدم السماح لنفسي بالضعف أو الشعور بالهزيمة. كان ذلك انتصارا كبيرا بالنسبة لي.

لقد جئت لمعرفة كيفية إدارة مشكلات الصحة البدنية الخاصة بي فقط من خلال إدارة الإجهاد بشكل أفضل. لقد بدأت أيضًا مجموعة دعم عبر الإنترنت تسمى وراء معركتي تهدف إلى الجمع بين أي شخص يعيش مع مرض مزمن أو إعاقة مع صديقي نيل من لديه التليف الكيسي.

ذات مرة ، عندما كنت أعمل في نيويورك وكان مستوى الإجهاد لدي مرتفعًا بالفعل ، ارتطمت بفتاة صغيرة وسقطت وصاحت والدتها في وجهي وبدأت على الفور في البكاء. لم أطرق فتاة صغيرة منذ فترة ، لكن إذا علمت أنني الآن سأكون قادرًا على إدارة هذا الموقف حتى لا أتفاعل بشدة. أنا فخور بكيفية تعلمت التعامل مع الأشياء الصغيرة.

الأمراض غير المرئية عبارة عن عمود يضم النساء المصابات بعشرون اللائي يعانين من أمراض مزمنة. يشرحون ظروفهم ، وكيف يؤثر ذلك على حياتهم ، وما يريدون أن يعرفه الأشخاص الذين ليس لديهم فكرة بأنهم مرضى. إذا كنت ترغب في إجراء مقابلة حول تجربتك مع مرض غير مرئي مختلف ، فأرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [email protected]. قراءة الأقساط السابقة من العمود هنا.

اتبع تيس على تويتر.