وسط زيكا خائفة ، يقول أبي جاكسون سترونج أن حالة ابنه نعمة

عندما قدمنا ​​لأول مرة ل جاكسون قوي، الطفل المولود مع نصف دماغه وفقدان الجمجمة ، كان قد احتفل للتو بعيد ميلاده الأول - وهو معلم لم يكن والداه يعتقدان أنه سيصل إليه.

سرق Jaxon "طفل معجزة" ، سرق قلوبنا في أغسطس الماضي ، بعيونه الزرقاء الزاهية الغريبة والحلقات الأشقر. تابعنا مع Jaxon عندما قال "أحبك"لأول مرة وشاهده يحقق حلم كل طفل تلبية سانتاولكن الآن أصبحت قصة كيف تحدى الاحتمالات أكثر أهمية.

Jaxon لديه microhydranencephaly ، والذي يتميز بتخلف حاد في الدماغ. إنه شكل من أشكال صغر الرأس، وهي حالة سائدة في الصحافة مؤخرًا بسبب ارتباطها المحتمل بـ فيروس زيكا.

منذ منظمة الصحة العالمية أعلن انتشار فيروس زيكا حالة طوارئ دولية للصحة العامة بسبب علاقته مع هذا العيب الخلقي ، وقد تم دفع Jaxon مرة أخرى إلى دائرة الضوء.

على الرغم من أنه من غير الواضح ما إذا كانت قضية Jaxon مرتبطة بـ Zika ، فإن والد Jaxon ، Brandon Buell ، يشعر بالامتنان لأنه من خلال ابنه كان قادرًا على نشر الوعي بهذه الحالة.

"الجميع يخافون من قول صغر الرأس هو حكم بالإعدام ، وهو ليس كذلك. حتى لو اضطررت إلى المرور ، يمكن لطفلك البقاء على قيد الحياة. وقال "يمكن لطفلك أن يعيش حياة جيدة" Redbookmag.com.

تم إخبار براندون وزوجته بريتاني ، 27 عامًا ، والتي يشير إليها باسم "قوته" ، أولاً بأن هناك خطأ ما في جاكسون أثناء الموجات فوق الصوتية لبريتاني التي استمرت 17 أسبوعًا.

"لقد حذرونا من أننا قد نفقد الحمل ، وننجب طفلاً ميتاً ، ولدينا جميع أنواع المضاعفات. لم يتوقعوه أن يفعل ذلك ، وإذا فعلوا ذلك ، فقد شككوا بجدية في نوعية حياته. يتذكر براندون: "لقد كنا في حالة ذهول على الإطلاق".

أعطى أطباء Jaxon ل Buells خيار إنهاء الحمل ، ولكن كان لدى الزوجين شكوكهما.

"أتذكر الجلوس على الكرسي بجانب بريتاني ، وقد صُعقنا. كل ما يمكن أن نفكر فيه ، هل هذا حقيقي؟ هل هذا كابوس؟"

سأل براندون عما إذا كانت جاكسون تعاني من أي ألم ، وما إذا كانت صحة زوجته ستتعرض للخطر إذا أخذت جاكسون في منصبه.

أكد له الأطباء أن جاكسون لا يعاني وأن بريتاني ستكون بخير. وقالوا إن أسوأ الحالات هي أن جاكسون لن يفعل ذلك.

في 27 أغسطس 2014 ، ولدت جاكسون.

"من اليوم الأول ، كان هناك قتال فيه لم يتوقف. على الفور ، كان يظهر أن هناك شيئًا أكثر يمكنه تقديمه... شيء أكثر
يمكن أن يعطي ، وكان سيبدأ بتحدي توقعاتنا ".

لكن أطباء جاكسون لم يتفقوا تمامًا مع النظرة المتفائلة لبراندون. "في اليوم الثاني ، كنت أحمل طفلي الجديد تمامًا على صدري لأن الطبيب أخبرني أنه يشك بشدة في أن يكون جاكسون قادرًا على الرؤية أو السماع. وحذر الطبيب قائلاً: "ربما لن يعرف أبدًا ما إذا كان جائعًا أم يمشي أو يتكلم".

أثناء التشخيص الصارخ ، سمع براندون بصوت عالٍ ، وكما لو كان في جديلة ، قفز جاكسون إلى ذراعيه.

"كنت أحضنه على الكرسي ، وفجأة قفز جاكسون ، ورأينا جميعًا ذلك. ورد جاكسون بعيونه الواسعة ".

الطبيب ، الذي لم يكن لديه أدنى فكرة عن كيفية الرد ، خرج فجأة من الغرفة دون أن يقول كلمة واحدة.

يتذكر براندون: "لم نره أبدًا مرة أخرى".

كان هذا هو الأول من عدة مرات اضطر فيها Buells لإقالة الأطباء.

"كنا نطلب المساعدة ، وكانوا يقولون ،" كم تريد أن تفعل؟ " وكانوا سيقدمون هذا الإمتناع المشترك المثير للإحباط: "لن يكون هنا إلى الأبد".

لقد اضطروا للقتال من أجل العثور على أطباء ، بدلًا من إقالة جاكسون ، "مفتونون به حقًا" ، الذي قاد البؤر ، من أورلاندو بولاية فلوريدا ، إلى فريق من المشجعين في مستشفى الأطفال في بوسطن يقوم باستمرار بإلقاء نظرة جديدة من Jaxon قضية.

على الرغم من أن Jaxon يكافح بالتأكيد - إلا أنه يعاني من نوبات متعددة وحمض الجزر الذي يتسبب في إيقاعه عدة مرات في اليوم ، ولا يستطيع الزحف أو الجلوس أو تناول الطعام بمفرده - يقول براندون إن ولده "يتعلم كل شيء يوم."

بدأ Jaxon للتو في استخدام مصاصة ، والتي قد لا تبدو رائدة بالنسبة لمعظم الآباء ، لكنها علامة مشجعة على أنه قد يكون قادرًا على التخلص من أنبوب التغذية.

حتى أنه كان يسبح لأول مرة.

وحصل على مقابلة مع ميكي ، على الرغم من أنه كان يتمتع بالغثيان في المونوريل أكثر.

"إنه يزداد قوة فقط ، وصحته تتحسن. انه يهذي ، يحب الضحك ، يحب التحاضن. لديه شخصية مذهلة. سوف ينظر إلى أعيننا ويبدأ الابتسام ، يضحكون ".

ولكن الأهم من ذلك كله ، يعشق Jaxon الموسيقى. بوب مارلي ، خاصة.

"كنا في المستشفى لمدة شهر تقريبا. كان يبكي في الليل ، وبدأت في الغناء ، "لا توجد امرأة لا تبكي ، ولا جاكون لا تبكي". سيهدئه على الفور حتى ينام بين ذراعي. الآن هي أغنيته المفضلة. "

يشارك براندون هذه اللقاح الحلوة معنا وغالبًا مجتمع جاكسون فيسبوك - التي أصبحت مجموعة دعم - لتذكير الناس أنه بغض النظر عما قاله الأطباء ، "لا يزال هناك أمل هنا".

"نحن لا نعرف ما قد يأتي غدا. قد يكون يومه الأخير يومًا ، لكن لا يهم لأن حياته تعني الكثير بالفعل ".

"في صباح هذا اليوم فقط ، تلقيت رسالة على Facebook من أم شابة اكتشفت أنها حامل في الأسبوع التاسع عشر من الحمل لديه دماغ [شكل من أشكال الرأس الصغير] وقال الأطباء إنها يجب أن "تُجهض تمامًا" لأن الطفل "لن يصنع ذلك. "

لقد أحس براندون الأم الحامل بتذكيرها بأن حقيقة ازدهار جاكسون لا يجب أن تكون هي الاستثناء.

يشعر عبء براندون بمساعدة الآباء والأمهات الذين يعانون من حالات مماثلة على تجاوز تلك الأم الشابة.

"نشعر بالمسؤولية الآن بعد تحول صفحة Facebook هذه إلى صفحة مجتمع. يشارك الآلاف من الناس قصصهم ، وهذا بنفس أهمية ابني ".

"هذا لا ينبغي أن ينتهي مع جاكسون. دعنا نقول أننا نمتلكه لمدة 10 سنوات ، وقد رحل - لن نقترب فقط من متجرنا. حياته لها إرث. يمكنه أن يستفيد من العائلة التالية التي كان من الممكن أن تجهل قبل سماع قصته ".

إن Buells بصدد إنشاء مؤسسة ستكرم Jaxon من خلال ردها على شكل أبحاث عصبية. كما ستدافع عن الأفراد الذين يعانون من إعاقات ، بحيث يمكن اعتبار قصة جاكسون بمثابة انتصار وليس مأساة.

"ليس عليك أن تؤمن بقوة أعلى لتصدق ذلك
هناك شيء ما يحدث هنا ، وأن حياته يمكن أن تستفيد الطبية
العالمية. على الرغم من أنها تبدو قاتمة ، إلا أن الأمل هنا ".

بغض النظر عن المدة التي قضيها جاكسون ، يرى براندون أن ابنه نعمة.

"فقط لأن حياته قد تكون قصيرة ، فإن هدفه مدهش. لقد لمست حياة أكثر من أي وقت مضى ".