المهمة الساحقة لرعاية نفسك بينما تهتم بحب مع مرض الزهايمر

تستطيع ليزا جيبونز تحديد اللحظة التي تغيرت فيها حياتها وهويتها إلى الأبد.

"لقد حدث ذلك خلال جنازة جدتي" ، يتذكر المراسل الترفيهي الحائز على جائزة إيمي ومقره لوس أنجلوس. "لقد تم تشخيص والدتي مرض الزهايمر، ونحن ندفن والدتها ، التي كانت تعاني من نفس المرض. و لاحظت، "واو ، سأكون دائمًا ابنتها ، لكن لدي الآن هذا الدور المختلط - المتمثل في عكس الأدوار - وأن أصبح مقدم الرعاية لها". كانت تلك هي اللحظة التي امتلكتها فيها ، عندما أصبح الأمر واضحًا بالنسبة لي ".

على الرغم من جيبونز وإخوانها وأبيها شهدت والدتها تتدهور ببطء مع مرور الوقت ، واصلت النضال مع واقعهم الجديد. "لقد ذهبت الركل والصراخ كما يفعل الجميع" ، تعترف والدة الثلاثة. "حتى ذلك الوقت - وحتى في بعض الأحيان بعد ذلك - ذهبت إلى مكان الحرمان هذا لأني أفكر حقًا في إمكانية تغييره ، وستكون تلك الأم بطريقة أو بأخرى الشخص الوحيد في تاريخ العالم الذي تغلبت عليه. كانت جدتي أقوى صخرة في عائلتنا وكانت أمي هي الشمال الحقيقي. لرؤيتهم يتم الطعن في هذا الأمر ، هزت مؤسستي - لقد هزتني حتى النخاع ".

في ذلك الوقت ، اتصلت جيبونز ، التي كانت تعمل مذيعة في برنامج أخبار المشاهير ، وعائلتها بعدة مجموعات خدمة اجتماعية محلية للحصول على معلومات إضافية. مساعدة تقديم الرعاية. لكنهم ما زالوا غير مستعدين لمواجهة جميع التجارب الصعبة - وغالبا ما تكون مفجعة - في المستقبل. حدث واحد من الأسوأ في منتصف حملة لجمع التبرعات التعادل الأسود.

"هناك أوقات في المراحل المبكرة يمكن للناس مزيفها ، لأنه بالنسبة للعالم الخارجي ، كل شيء يبدو طبيعيًا تمامًا" ، يشرح جيبونز. "هذا هو المكان الذي كنا فيه مع أمي. التفتت للتحدث إلى شخص ما ، وعندما بحثت عنها ، لم تكن هناك ".

كانت والدتها قد تجولت في زاوية من الغرفة ، حيث وجدها جيبونز عارياً تقريبًا. "كانت تقف هناك في صدريتها وسراويلها الداخلية. لها فستان - هذا الفستان الرائع الفيروز والمزخرف بالخرز - كان حول كاحليها. لن أنسى أبدًا هذا الشعور بالرغبة في حمايتها ، وذلك الإدراك الرهيب بأننا وصلنا إلى هضبة لم نتمكن من رؤية الطريق إلى الأمام ".

بينما كانت أختها وأبيها يتوليان القيام بالعديد من الواجبات اليومية ، تم تقديم مساعدة منزلية في النهاية لرعاية والدتها ؛ ومع ذلك ، فإن ضغط عصبى من رعاية ومشاهدة "امرأة وقح ، مضحك" عرفت تتلاشى قبل عينيها لا تزال ساحقة ل Gibbons. أمضت سنوات في الركض على الأدخنة وكانت سريعة لالتقاطها مع الآخرين.

تقول: "أقول دائمًا ، لم يكن لديّ دمية كاربيفر باربي". "لم يكن هناك نموذج يحتذى به لتوضيح كيفية التعامل مع الاحتمال الذي قد تكون عليه الراعي... لقد استنفدت جسديًا وروحيًا وعاطفيًا ".

الرعاية الذاتية: حاسمة - لكنها غالباً ما تُنسى - جزء من الرعاية

"مع مرض الزهايمر ، لا يقتصر الأمر على كونك مقدم رعاية ، ولكن عليك أيضًا أن تحزن في نفس الوقت" ، كما يقول. كارول ل. ريكارد ، LCSW، مؤلف امتدت ، غير مكسورة: صندوق أدوات لمقدمي الرعاية لتقليل الإجهاد وإدارته. "عليك أن تحزن على فقدان الشخص قبل وفاته".

ريكارد ، الذي كان مقدم رعاية لأبيها وأمها في سن المراهقة ، يقارن ضغوط تقديم الرعاية بزجاجة من الفخار لقد اهتزت: "إذا وضعت الزجاجة مرة أخرى في الثلاجة ، فهل يذهب الضغط الذي تم إنشاؤه إلى أي مكان؟" هي تسأل. "لا. الإجهاد ضار بصحتك والإجهاد هو الطاقة. إذا لم نقم بتوجيهها ، فسوف تنفجر أو تنفجر ، لذا يتعين عليك اتخاذ إجراء ".

أدوات حياتها الثلاثة لإدارة الإجهاد أبسط بكثير مما تتوقعه: المشي أو التحدث أو الكتابة. يمكن استبدال المشي بأي نوع من النشاط البدني ؛ التحدث يمكن أن يحدث إما شخصيا أو عبر الإنترنت (توصي الاكتئاب ودعم القطبين التحالف: "عليك أن تكون حول أشخاص يتحدثون نفس اللغة") بينك وبين صديق وشريك ، المعالجأو مجموعة الدعم ؛ والكتابة تتضمن تدوين مشاعرك ثم التخلص من كلماتك دون قراءتها. هذا هو المفتاح ، ويوضح ريكارد.

"في الكتابة ، أنت تطلق سراح" ، كما تقول. "لكن بقراءته ، فأنت تعيد تحميله - إنه يشبه إلقاء المياه من زورق ، ثم جمع المزيد من المياه وإعادة وضعها. لهذا السبب أنا لا أسميها اليومية - أنا أسميها الإغراق ".

طورت جيبونز تقنية مماثلة ساعدتها الافراج عن الغضبوالحزن والتوتر: التحدث إلى مسجل رقمي أثناء المشي.

كما يشجع ريكارد مقدمي الرعاية على طلب وقبول الخدمات من الآخرين. "أنا جدا شخص مستقلوتقول: "ولن أتلقى مساعدة من أي شخص قدمها". "لقد تطلب الأمر من صديقتي أن تقول لي ،" هل تعرفين كم هو جيد مساعدة شخص ما؟ حسنًا ، في كل مرة لا تسمح لي فيها بمساعدتك ، فإنك تحرمني من هذه الفرصة ".

يوافق جيبونز بكل إخلاص. وتقول: "لا يمكنك السير في الطريق بمفردك ، كما أنصحك مقدمي الرعاية بتطوير قدرتهم على طلب المساعدة". "الناس يحبون التعليمات ، لذلك عليك أن تخبرهم ،" يرجى المشي كلبي ، أحضر لي خزفي ، واسمحوا لي أن أتصل بك وتبكي. " حضر قائمة ويكون ذلك في متناول يدي. إنها مهارة مهمة حقا لتطويرها. "

من الحزن إلى الخدمة

خلال معركة والدتها التي دامت حوالي 10 سنوات مع مرض الزهايمر ، اضطرت جيبونز وعائلتها لمواجهة العديد من نقاط التحول المدمرة ، مثل عدم قدرة والدتها على تذكر الأسماءوالسلوك الخاطئ المفاجئ والرغبة في التجول ؛ لحسن الحظ ، كانت والدتها قادرة على إعطاء "أوامر مسيرة" بشأن نوع الرعاية التي تريدها قبل أن تفقد الوظيفة الإدراكية الرئيسية. يقول جيبونز إن المحادثة كانت "درسًا مهمًا".

متفائل في القلب (ليس من المستغرب ، كتابها الأخير هو التفاؤل الشرس: سبعة أسرار للعب لطيف وفوز كبير) ، تعلمت جيبونز العثور على الجمال في لحظات هادئة عندما فقدت والدتها القدرة على التواصل خلال سنواتها الأخيرة.

"كان الأمر مخيفًا للغاية بالنسبة لي ألا أعرف إذا كانت تفهمني ، إذا كان بإمكاني التواصل معها بطريقة كنا نتواصل" ، أوضحت ذلك. "ولكن هناك هدية عظيمة في تمسك يد شخص ما ، الغناء بالنسبة لهم ، مجرد الجلوس معهم في صمت... ليس هناك شك في أن والدتي كانت ترى لي دائمًا طاقة محببة وشخصًا يهتم بها. هذه جائزة شرف عالية جدا ".

بعد وفاة والدتها عام 2008 ، قررت جيبونز أن تصبح داعية لمرض الزهايمر. "لقد قالت والدتي ،" لا تخجل - فقط أخبر القصة "، كما تقول. "وكان ذلك منذ وقت طويل عندما كان هناك المزيد من الوصم ، واستقطاب أكثر [حول مرض الزهايمر]."

أطلقت ليزا جيبونز الذاكرة مؤسسة و اتصال الرعاية ليزا ("لقد قررنا إنشاء ما تمناه لدينا على طول الطريق") ، ومؤخرا شراكة كبار المساعدين، امتياز وطني مخصص لضمان نوعية حياة أفضل للشيخوخة البالغين وأسرهم.

"من المهم الوصول إلى معارف الأشخاص الذين يفهمون هذا المرض والاستفادة منه ، لأنه يمكن أن يساعد الآخرين واقعية حول ما هي التوقعات ، مما يساعد على القضاء على الشعور بالذنب والاستياء والضغط ، وجميع الأشياء التي تسبب هذه العلاقات حتى يكشف."

يشيد جيبونز اليوم بجهود دعاة المشاهير الآخرين - بما في ذلك ماريا شرايفر ، وكذلك الأزواج كيم وغلين كامبل ، وب. سميث ودان جاسبي - في إشارة إليهما على أنهما "الأصوات القوية التي تخلق تغييراً هائلاً". النظر إلى الخلف، تشعر بأنها محظوظة بسبب "وداعها الأبطأ" الذي منحته هو وعائلتها ، ومع ذلك تتذكر أنها تشعر بالقلق من أنها فقط معلق ذكريات من والدتها كونها مريضة.

وتقول: "لكنها تسير معي مثل ماغنوليا الصلب القوي الذي كانت عليه". "إنها دائما معي - لأن أمالعمل لم يتم ابدا.