كيف نجا زواجنا من تشخيص السرطان النهائي

اليوم تركنا أطفالنا النائمين في أسرتهم ، تحت إشراف حاضنة جديدة ، وسافرنا بعيدًا. كان نفس الدافع الذي قطعناه على أنفسنا قبل عام واحد بالضبط ، عندما حان الوقت لزوجي لقضاء اليوم مع جمجمته مفتوحة وتكسير أفضل الجراحين في إلينوي داخل دماغه.

لم تكن أول عملية جراحية له في الدماغ ، فقد جاءت قبل تسع سنوات ، عندما في الساعات التي تلت خطبنا ، فقد الوعي في الأوساخ ، وأظهرت التصوير بالرنين المغناطيسي آفات في دماغه. في السنة التي سبقت نوبة الصرع والجراحة الأولى ، لاحظ بعض الضعف في ساقه اليسرى. قام طبيبه بتشخيصه بعصبية مقروصة وأرسله إلى المنزل مع تعليمات بالتمديد أكثر قبل أن يركض. منذ تسع سنوات ، علمنا أنه كان سرطانًا نهائيًا ، وهذا ما سبب له ضعفًا بسيطًا في ساقه اليسرى. عندما أخبرني جراحه ما كان بالفعل في رأس خطيبي ، حاول أن يخفف من أملي. "في بعض الأحيان ترى الناس خمسة ، 10 سنوات خارج. ليس غالبا. لن اعول عليه ".

لكن في المتوسط ​​، يحصل المرضى الذين يتم تشخيص إصابتهم بالورم النجمي من المرحلة الرابعة ، والمعروفة باسم الورم الأرومي الدبقي ، على 17 أسبوعًا.

لم أخبر خطيبتي التي عرفتها آنذاك. لم يكن يريد أن يعرف ، ولم أكن أرغب في تخويفه. كان مصابا بسرطان الدماغ ، عقوبة الإعدام. السرطان الذي قتل تيد كينيدي بعد تسعة أشهر. السرطان الذي قتل بو بايدن العام الماضي. السرطان الذي جعل الأخبار عندما انتقلت بريتاني ماينارد إلى حالة الموت ، لذلك لن تضطر لإجبار أسرتها على مشاهدتها تتلاشى أمام أعينهم.

قبل ثلاثة أيام من حفل زفافنا ، اندلعت أخبار مصادرة تيد كينيدي والسرطان المحتمل ، وهزت ثقته من جديد. لقد اختبأ في قاعة المؤتمرات في العمل واتصل بي ، في الصالون حيث كنت أستعد لحضور حفل زفافنا ، ليسألني عما إذا كنت أعرف ذلك. إذا فهمت أنه من المفترض أن يكون قد مات في تسعة أشهر أخرى. تعثر من خلال الإحصائيات التي شاركها طبيبي معي في الساعات التي تلت جراحة الدماغ ، وتذمّنت ، "أعرف ذلك. أنا أعلم. أنا أعلم."

في الصمت بين كلماته ، بدا أنه يتساءل كيف يمكنني الزواج منه ، مع العلم أنه في أقل من عام ، كان قد رحل.

لم أخبره عن مدى صعوبة الأمر ، متظاهرًا أنني لم أعرف هذه الأشياء. لم أخبره أنني عشت مع هذه المعلومات لمدة تسعة أشهر ، مع العد التنازلي للأيام و مشاهدة صحته تتحسن بدلاً من التراجع مع الارتياح الذي جعلني أبكي عندما كان ظهره تحولت.

أخبرته أنه لن يذهب إلى أي مكان.

لم يكن اثنان منا يعلمان شيئًا عن السرطان النهائي بعد ذلك ، لكننا نفعل الآن. هناك أكثر 14 مليون شخص مصاب بالسرطان في الولايات المتحدة وحده ، أكثر من 8 في المئة من السكان. سبعمائة ألف منهم لديهم ورم في المخ الأساسي مثل زوجي. نحن نعرف هناك 240،000 حالة جديدة من ورم أرومي دبقي في جميع أنحاء العالم كل عام، 14000 في الولايات المتحدة نعلم أنه من المحتمل أن يكون هناك 17000 حالة وفاة هذا العام بسبب ورم أرومي دبقي وحده. ونحن متفائلون بأن زوجي لن يكون واحداً منهم لسنوات عديدة قادمة.

لقد كان سرطان المخ مسارًا تصادميًا في الاختلافات بين التوقعات والواقع. كنا نتوقع تساقط الشعر والغثيان والتعب ، وإما أن تتلاشى ببطء إلى اللون الأسود أو مغفرة سعيدة. في لحظاتي الأكثر قتامة ، استعدت للأسوأ. تخيلت حياتي بعد وفاته ، وخططت لكيفية رعاية طفل بدونه ، وتساءلت عما إذا كان بإمكاني أن أجد نفسي في الحب لأرمل. ولكن هذه اللحظات كانت نادرة الحدوث ، حيث تخطت الشقوق في تصميمي المصطنع. بقدر ما يمكن القيام بشيء من هذا القبيل ، قررت أنه سيعيش. قررت أنه لم تكن هناك خيارات أخرى ، إلا افتراضات ، واستمررت في الحياة كما لو كان بقائه على قيد الحياة.

إذا تسببت نوبة سيئة في إعادته إلى المنزل من العمل بعد الظهر ، فقد تناولنا الآيس كريم من الكرتون أثناء المشاهدة منزل أو الدعك. ضحكنا على الدراما الطبية المصنعة ، التي يسعدنا نقلها إلى عالم لا يموت فيه المرضى إلا في الخيال. لم نتحدث عن الفشل. لقد نظرنا فقط إلى الأمام ، ومن المؤكد أن الكيميائي كان يؤدي وظيفته وسينتهي سرطانه. استخدمنا التلقيح الاصطناعي لتصبح حاملاً بتوأم أثناء خضوعه للعلاج الكيميائي. ذهبنا في شهر عسل غريب. اشترينا المنزل.

لم نتوقع أن نتعلم أنه لا يوجد شيء مثل مغفرة الورم الأرومي الدبقي. بعد 18 شهرًا من العلاج الكيميائي والإشعاعي والتجارب التجريبية ، قدم لنا فريق علم الأعصاب لدينا التسمية "مستقرة". "مستقر" يعني أن الأورام لم تكن تنمو ، ولكن هذا جيد كما كنا في أي وقت مضى. هذا جيد مثل أي شخص يصاب بالورم الأرومي الدبقي. إذا كان السرطان موجودًا ، فقد أصبت به إلى الأبد. الأطباء لا يتحدثون عن مغفرة مع هذه الأورام ، بل يتحدثون عن معدلات البقاء على قيد الحياة. معدل البقاء على قيد الحياة لمدة عام. سنتان. خمس سنوات. ما زالوا يتحدثون من حيث انتهاء التشخيص.

لكن واقعنا الجديد علمنا شيئًا مختلفًا. السرطانات ، حتى أكثر السرطانات عدوانية وخبثًا ، ليست كما كانت قبل 30 عامًا ، بل كانت قبل 10 سنوات. إنهم ليسوا كما كانوا قبل خمس سنوات.

لم نتوقع أن نتعلم الانتظار ، ومشاهدة. الكثير من البقاء على قيد الحياة السرطان ينتظر ، ويتساءل. تعلم أن تتعايش مع ثقل الموت الذي يضغط عليك ، حتى تدمجه في فهمك للحياة. إنه درس يجب تعلمه مرارًا وتكرارًا. نموت جميعا. لا أحد منا يعرف متى. هذا لا يجعل الحياة أقل بهجة.

قبل تسع سنوات ، قيل لنا إن معدل البقاء على قيد الحياة لمدة تتراوح بين 1 و 2 في المائة لمرض ورم الأرومة الدبقية. الآن، للبالغين سن زوجي ، معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات هو 17 في المئة. قد لا يبدو هذا كثيرًا ، لكن لم يكن هناك شيء آخر تسع سنوات. لم يمض وقت طويل حتى تعرف ما هو معدل البقاء لمدة خمس سنوات لأحدث العلاجات الواعدة. العلاجات تتغير بشكل أسرع مما يمكننا عد الناجين. عندما تم تشخيص زوجي ، التحق في محاكمة لاستخدام دواء جديد لاستكمال العلاج الكيميائي له. الآن ، يقوم الأطباء بترتيب الحمض النووي لكل سرطان على حدة ، مستخدمين أدوية جديدة لاستهداف جينات معينة داخل الورم.

الآن ، يستخدم زوجي علاجًا جديدًا يسمى Optune. إنه جهاز يرتديه على رأسه ويقصف دماغه بتيارات كهربائية تم ضبطها على وتيرة الانقسام الخلوي لخلايا الورم. زوجي يرتدي مجموعة من صفائف محول الطاقة في ملصقات على فروة رأسه. وهو يحمل آلة وبطارية تعمل على تشغيل المحولات. عندما تلتقي بعوارض التيارات الكهربائية ، تمزق خلايا الورم. انها ليست كيميائية ، انها أشبه الخيال العلمي. حقيبة تحمل على الظهر تقتل سرطان الدماغ.

كان من الصعب التعود على المظهر الجديد لزوجي. لديه مجموعة من الملصقات البيضاء بدلاً من شعره البني. انه يمسك الحبل على مقابض الأبواب والساقين كرسي. قمصانه تنقع مع العرق من حيث تهب مروحة العادم الهواء الساخن على ظهره. ولكن كيف هي الأمور الآن. عندما يرسم الأطفال صورًا عائلية ، فإنهم دائمًا ما يعرضون حقيبة ظهر Daddy. ضحك عليه أحد أبنائي البالغ من العمر 6 سنوات دون ملصقاته - "أنت تبدو مضحكة بدون جهازك ، يا أبي". كما اعتدنا على انتظار الموت ، لقد اعتدنا على ذلك.

يرتديها عندما يركب القطار من وإلى العمل. يرتديها إلى الحديقة عندما يدفع توائمنا البالغة من العمر 6 سنوات على الأرجوحة. كان يرتديها عندما يذهب للبحث عن منزل معي ، وعلى استعداد لنقل عائلتنا الصغيرة في الضواحي. سوف يرتديها عندما نستقر في منزل رائع في الضواحي ويبدأ في السير في طريق جديد عبر المناظر الطبيعية الجديدة إلى المستشفى نفسه وجناح التصوير بالرنين المغناطيسي نفسه.

سيكون محركًا مختلفًا ، جليسة أطفال مختلفة ، وربما حتى أحد الجيران الودودين في الضواحي ، والذي يتعين عليه تقديم وجبة الإفطار لأطفالنا الثلاثة الذين لم يكن من المفترض أن يولدوا أبداً. سأجلس في غرفة انتظار التصوير بالرنين المغناطيسي ، وهو ما انعكس على عقد من هذا الصباح. عقد من الانتظار لمعرفة ما إذا كان هذا هو الحال ، إذا بدأنا الآن في التفكير في النهاية. عقد من المعرفة بأنه حتى لو قيل لنا أن الأمر كذلك ، فلا أحد يعلم حقًا.

نحن لسنا الأسرة الوحيدة التي تعيش مع مرض السرطان. نحن لسنا القصة الوحيدة. الناس يوقفون زوجي في الشارع بعد التعرف على أجهزته. يربطني Instagram باستمرار بأشخاص آخرين يرتدونها #optune. المستقبل ، دائمًا في الأفق ، يلوح في الأفق مع كل يوم ، ويعدك ليس علاجًا بل علاجًا.

قد يعيش زوجي مع هذا الجهاز على رأسه لبقية حياته ، ولكن ما تبقى من حياته ليس هو الطرفة المؤلمة التي هددها ذات يوم. قد يرتديها لحفلات الزفاف بناتنا. إلى الذكرى 50 لدينا. قد يكون محظوظا مثل أي منا أن يموت من مخاطر الشيخوخة. أو قد يصطدم بحافلة وهو يعبر الشارع. لديه نفس الاحتمالات مثل أي شخص. نموت جميعا ، بعد كل شيء. لكن أولاً ، نعيش.

اتبع ليا على تويتر.