حبنا لا يزال دون تغيير: جعل الانتقال من الزوج إلى مقدمي الرعاية

براد أندرسون لم يخمن أبدًا أنه سيجتمع حب حياته كطالب في المدرسة الثانوية أثناء غسل الأطباق في كافيتيريا المتاجر. ولكن كانت هناك: لوا ، التي ركزت على الطاولات ، كانت لها قيم عائلية مماثلة وكان من السهل التحدث إليها. زائد ، كانت لطيفة. تقول أندرسون ، البالغة من العمر 60 عامًا: "لقد بدت جيدة في زيها الحافلة ، وهذا أمر مؤكد".

باستثناء انقسام قصير في المدرسة الثانوية - فاز Anderson ظهرها مع مربع الشوكولاتة - لقد كانوا معا منذ ذلك الحين. لقد عاشوا في نبراسكا منذ 26 عامًا ولديهم طفلان: إيان ، الآن 36 عامًا ، وهانا ، 32 عامًا. أحب الزوجان أن يرقصا الأيرلنديين معا - في بعض الأحيان من أربع إلى خمس مرات في الأسبوع - وكان لوا يدرس الرقص على الجانب.

لكن في حوالي عام 2003 ، بدأت شخصية وسلوك LuAnne في التغير ، وأصبحت ذاكرتها معيبة. عندما كانت طالبة رقص سابقة عرفت أنها جاءت جيدًا للزيارة بعد أن بقيت بعيدًا لمدة عام ، استقبلها لوان بقولها: "أهلاً ، أنا لوان. من أنت؟"

ثم ، في عام 2009 ، أشار LuAnne إلى عصفور وقال ، "ما هذا؟"

يقول أندرسون: "لقد توقفت عن البرد". "لم أكن أعرف حتى كيف أرد".

التشخيص

في يوليو 2010 ، في عمر 55 عامًا ، تم تشخيص حالة LuAnne على الخرف الدلالي ، وهي حالة تشبه هذه الحالة مرض الزهايمر لأنه يقتل ببطء خلايا الدماغ.

"كنت خدر. لم أكن أعرف ماذا يعني ذلك. يقول أندرسون: "كنت جاهلًا". "لكن يمكنني أن أخبر من الطريقة التي كانت تتحدث بها الممرضات أنه شيء يجب علي الغوص فيه بسرعة والتعرف عليه."

أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي ضمور في الفص الصدغي من الدماغ LuAnne - الجزء الذي يتحكم ذاكرةوالكلام والفهم - وأظهرت الاختبارات النفسية أن وظيفة دماغها كانت في كل مكان.

لقد فقدت LuAnne القدرة على تعيين معنى للكلمات و التشخيص يعني أن تزداد سوءا فقط. قد تنخفض قدرتها على القراءة والتهجئة والتحدث والتعرف على الوجوه ، وكذلك تعاطفها - قدرتها على فهم مشاعر الآخرين. أخبر الأطباء براد أنه بمجرد إجراء التشخيص ، يعيش الناس بشكل عام فقط أربع إلى ثماني سنوات أخرى. السبب الدقيق للخرف الدلالي غير معروف ، لكنه قد يكون بسبب مزيج من العوامل الوراثية والطبية ونمط الحياة.

حاولت أندرسون شرح التشخيص لـ LuAnne ، لكنها لم تستطع أن تفهم تمامًا ما كان يحدث لها.

"لم تكن حزينة أبدًا. أنا لم أرها تبكي "، يقول أندرسون. "لكنها سوف تغضب والإحباط. كانت تقول أشياء مثل: "الأطباء لا يساعدونني".

وكان لديها نقطة: كان هناك الكثير من الأطباء يمكنهم فعله لمساعدتها. أعطوا لها الأدوية التي صممت إما لتعزيز إدراكها أو إدارة حالتها المزاجية ، ولكن لا يوجد دواء يمكن أن يبطئ من تطور المرض.

عكس الأدوار

بعد التشخيص بفترة وجيزة ، اضطرت LuAnne إلى التقاعد الطبي من وظيفتها كمديرة أعمال في إحدى الجامعات. أصبح العمل صعبًا جدًا عليها. كان عليها أن تطبع كل البريد الإلكتروني الذي تلقته وتدير إصبعها تحت كل كلمة في محاولة لفهم ما قالته قبل الرد. كانت تواجه أيضًا مشكلة في التعرف على زملاء العمل.

اندرسون كان يتجه نحو دور رئيس لوان الراعي دون الكثير من التحضير أو التحذير ، كما هو الحال بالنسبة للكثيرين أزواج من المصابين بالخرف.

"نحن نعلم أن حوالي 70 في المئة من المصابين بمرض الزهايمر والخرف الأخرى يتلقون الرعاية في المنزل من قبل زوجاتهم أو يقول روث درو ، MS ، LPC ، مدير خدمات الأسرة والمعلومات في مرض الزهايمر ، جمعية.

كونك مقدم رعاية ليس بالمهمة السهلة: في عام 2015 ، قدم أكثر من 15 مليون مقدم رعاية تقديريًا 18.1 مليار ساعة من الرعاية غير المدفوعة. ما يقرب من 60 في المئة من مرض الزهايمر و مقدمي الرعاية الخرف قيم الإجهاد العاطفي عند تقديم الرعاية على أنها مرتفعة أو مرتفعة للغاية ، و 74 في المائة يشعرون بالقلق إلى حد ما بشأن الحفاظ على صحتهم.

في البداية ، لم يكن براد متأكداً من كيفية تخطي هذه المتاهة الجديدة. كان بحاجة إلى الحفاظ على وظيفته في الاتصالات السلكية واللاسلكية واتصالات البيانات حتى يكون لديهم تأمين صحي ودخل ، لكنه يحتاج أيضًا إلى رعاية لوان. أسوأ جزء؟ شخص واحد الذي أراد براد التحدث معه عن جميع قرارات تقديم الرعاية كان الشخص الوحيد الذي لم يتمكن من التواصل معه.

اقترنته جمعية مرض الزهايمر بمحام متخصص في قانون كبار السن لمساعدته في معرفة كيفية دفع تكاليف رعاية لوا. لبضع سنوات ، كانت LuAnne جيدة بما يكفي لتكون بمفردها في المنزل أثناء النهار بينما كان أندرسون في العمل. ولكن مع مرور الوقت ، كانت بحاجة إلى مزيد من الإشراف.

عندما كان يعتني بها ، كان رأس أندرسون دائمًا على عجلة ، كما لو كان يعتني بطفل صغير. في أحد الأيام ، أشار إلى ثعبان الرباط في الفناء وتوسعت إلى الأسفل وأمسكت به. في النهاية ، اضطرت أندرسون إلى إزالة مفاتيح السيارة واستئجار مقدمي الرعاية المحترفين للمساعدة في العناية بها في فترة ما بعد الظهر ، لأنها عادة ما تنام حتى الظهر.

في صباح أحد الأيام ، قبل وصول مقدمي الرعاية وبينما كان أندرسون في العمل ، نهضت LuAn في وقت مبكر عن المعتاد وأصبحت مهووسًا. غادرت المنزل ، قافزة على حافلة ، وكانت متجهة إلى وسط المدينة إلى أحد البنوك حتى تتمكن من شراء سيارة نفسها والعودة بعض استقلالها.

لحسن الحظ ، أنشأت أندرسون كاميرات فيديو في المنزل ويمكنها تتبع موقعها عن بُعد عبر GPS لأنها كانت تحمل جهاز iPad معها دائمًا ، لذلك ترك العمل فورًا وأمسك بها وهي تغادر حافلة. عندما فتح باب الحافلة ، نظرت إلى أندرسون وقالت ، "من أنت؟"

يقول أندرسون: "في كل مكان تذهب إليه ، فهي تدور حول غرباء". "حتى انا."

في ذلك الوقت ، بدأت LuAnne أيضًا في إصدار بيانات انتحارية ، مثل ، "أوه ، سأذهب للقفز أمام السيارة." في تلك المرحلة ، عرف أندرسون ذلك كانت بحاجة إلى مساعدة أكثر مما يستطيع هو أو مقدمو الرعاية تقديمه ، لذلك وضعها في دار للرعاية في أوماها ، على بعد حوالي ساعة من منزلهم في لينكولن.

تسعى الراحة

في بعض الأحيان سيقول الناس لأندرسون: "من الجيد أنك تهتم جيدًا بزوجتك". كثيرون هم فوجئت برؤية رجل في دور تقديم الرعاية لأن حوالي ثلثي مقدمي الرعاية من النساء ، لكن أندرسون ليس كذلك منزعج.

"فكري هو: حسنًا ، ماذا سأفعل؟ ربما هو من الطراز القديم ، ولكن لقد وعدت إلى LuAnne عندما تزوجنا وأنا أبذل قصارى جهدي لتكريم ذلك ، "يقول.

بمساعدة من جمعية الزهايمر ، أسس أندرسون مجموعة دعم للرجال الذين يقدمون الرعاية ، مما ساعده على الشعور بالوحدة أقل.

يقول: "من المفيد جدًا أن تكون في مكان ما يمكنك التحدث إليه مع أشخاص آخرين ولا يجب أن تشرح ذلك أبدًا". "انهم يفهمون."

يقول درو ، الذي قدم المشورة للعديد من مقدمي الرعاية من الذكور والإناث ، إن مجموعات الدعم حيوية ، خاصة بالنسبة لمقدمي الرعاية الذكور.

"في بعض الأحيان تجد القائمات بالرعاية أنه من الأسهل التحدث عن ما قد يتعاملن معه وربما بالفعل لدينا شبكة من الأشخاص يمكنهم المشاركة معهم ، ولكن بالنسبة للرجال ، قد يكون ذلك في بعض الأحيان أكثر صعوبة " يقول. "من المهم للغاية التحدث من خلال هذه القضايا. هناك الكثير لمعرفة - يمكن أن يكون ساحقا. أود أن أشجع أي رجل أو امرأة يتعامل مع جميع التعديلات لكونه مقدم رعاية للبحث عن مجموعة دعم.

أندرسون بالإضافة إلى مجموعة الدعم الخاصة به ، وجد أندرسون الراحة فيه كتابة الشعر. في أحد الأيام ، بدأ في تسجيل أفكاره وتحولوا إلى دهشته إلى آياته.

يقول أندرسون: "عندما بدأت في كتابة الشعر ، كان ذلك لأنني لم أكن أعرف كيف أعبر عن ما شعرت به".

قرأ قصيدة بصوت عالٍ في حدث صحة المجتمع مؤخراً وشارك في حملة أطول يوم لجمعية الزهايمر من خلال كتابة "أطول قصيدة" لجمع الأموال لأبحاث الخرف. إليك مقتطفات:

نسيان المرأة التي أصبحت

عدم توضيح الشخص الذي كنت

ببطء في البداية ، غير محسوس

اسم ، وجه ، صديق للعائلة

الرقص الظل مع من كنت

رعاية الشخص الذي أنت عليه

لقد تغير الرقص ، المتصل جديد

حبنا لا يزال دون تغيير

الذين يعيشون في الحاضر

اليوم ، يمكن لـ LuAnne أن يقول كلمتين فقط: "أوه ، يا إلهي". تقول لهم مرارا وتكرارا مع مختلف تحدث في كل مرة ، كما لو كانت تحاول يائسة أن تنقل مشاعرها لكنها لا تستطيع العثور عليها كلمات. إذا لم تكن في السرير ، فهي على كرسي متحرك ، لأن قدراتها البدنية تدهورت. يزورها أندرسون ثلاث أو أربع مرات في الأسبوع.

عندما يسير إلى غرفتها في دار التمريض ، تبدأ بالضحك. وقالت إنها سوف تمد يدها وتسحبه لقبلة أو عناق. "كيف تعرفني ، أنا لا أعرف" ، يقول أندرسون. "أعتقد أن هذا يتجاوز التفكير المعرفي. هناك شيء آخر في العمل. إنها تعرف أنني مهم. يتحدث الكثير من الناس عن أن القلب عضو مفكر. ربما يفعل أكثر مما ندرك ".

ليس هناك الكثير الذي يمكنهم القيام به معًا. أندرسون سوف الجلوس بجانبها ومساعدتها على لعب لعبة اللغز على جهاز iPad الخاص بها. أو سوف يجلسون في حديقة دار التمريض. أو سوف يجلس أمامها حتى يكون وجهًا لوجه ويحتجزها ببساطة بينما يكون أيرلنديًا موسيقى يلعب في الخلفية.

يعترف أندرسون أن مواجهة هذا أمر يصعب تحمله في بعض الأحيان. "لقد تزوجنا 41 سنة. عندما تكون مع شخص طويل ، تشعر أنك تفقد شريكك في الجريمة ، الشخص الذي فعلته بكل شيء ".

إن الدرس الأكثر قيمة الذي تعلمه جاء من مقدمي الرعاية في دار رعاية LuAnne.

"الناس الذين يعتنون بها لم يعرفوها من قبل. كل ما يعرفونه هو من هي الآن ، وأنهم جميعا يحبونها ، "يقول أندرسون. "إنهم لا ينوونها ولا يفقدونها أو يبحثون عن الشخص الذي اعتادت أن تكون. وكان هذا أكثر شيء منفرد بالنسبة لي - التوقف عن التفكير في ما ضاع وأن أكون حاضرة في مكانها الآن. أحتاج إلى تقدير الوقت الذي أملكه معها الآن. لقد تعلمت كيفية الحفاظ على هذه الأنواع من الأفكار الحزينة في مقصورة صغيرة. "

قراءة النسخة الكاملة من "أطول قصيدة" هنا. إلى العثور على مجموعة دعم مقدمي الرعاية في منطقتك واحصل على مزيد من المعلومات حول الخرف ، تفضل بزيارة موقع جمعية الزهايمر على الإنترنت alz.org

تصحيح: 12 يوليو 2016.ذكرت نسخة سابقة من هذه المقالة بشكل غير صحيح مهنة براد أندرسون. يعمل حاليًا في الاتصالات عن بعد واتصالات البيانات ، وليس على الأجهزة الإلكترونية لإشارات السكك الحديدية.