استنفاد بلدي المستمر تبين أنه من أعراض مرض خطير

الأعراض

في وقت قريب من إصابة كاتي ديفيس بالبلوغ في سن الثانية عشرة ، بدأت تشعر بالإرهاق طوال الوقت. تتذكر كاتي ، البالغة من العمر 22 عامًا ، "لقد فكرت عائلتي بأكملها ،" لقد بدأت للتو دورتك الشهرية ، فأنت متقلب المزاج ".

ولكن ذات يوم ، وقفت من غفوة في منزلها في ولاية أوهايو واغمي عليها. تم نقلها إلى المستشفى في سيارة إسعاف ، حيث أجرى الأطباء اختبارات الدم. تقول كاتي: "بالكاد أستيقظ لرؤية أي شخص في هذه المرحلة". "كنت غير قادر جسديا على فعل أي شيء. كان مخيفا. لقد خرجت منه ".

ظل أمرًا غريبًا يحدث أثناء إقامتها ، وهو أمر يربكها هي والطاقم الطبي: معدل ضربات القلب وضغط الدم ستصعد بشكل عشوائي أو تنخفض بشكل كبير بحيث تهرع الممرضات إلى غرفتها معتقدين أنها كانت تتعطل - لكنها كانت فقط النوم. سرعان ما خرج منها المستشفى بدون تشخيص عندما عادت جميع الاختبارات إلى طبيعتها.

في الوطن ، انهارت نوعية حياتها اليومية بسرعة.

تتذكر كاتي: "لقد علقت على مرتبة في أرضية غرفة المعيشة الخاصة بي لمدة ثلاثة أشهر". "إلى جانب الذهاب إلى الأطباء ، لم أغادر المنزل أبداً". استمرت والدتها في إصرار الأطباء على أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ، لكن كل واحدة قالت نفس الشيء: إنها تمر بسن البلوغ. هي فقط حصلت دورتها. إنها خائفة فقط من بدء الدراسة في المرحلة المتوسطة. تقول كاتي: "كان الأطباء يخبرونني أن هذا كله في رأسي ، وأرادوا أن أرى طبيباً نفسياً ، لكن أمي لم تصدقه".

وانتهى بها الأمر لتخطي الصف السادس كليًا أثناء معاناتها في المنزل ، وتحتاج إلى والدتها ليستحمها و "تفعل كل شيء" لأنها بالكاد تستطيع الجلوس. عاشت هكذا لمدة عام كامل.

التشخيص

عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها ، زارت كاتي أخصائي أمراض القلب لإجراء اختبار آخر: اختبار جدول الإمالة. كانت كاتي مربوطة إلى طاولة متحركة بحيث يمكن للطبيب مراقبة معدل ضربات القلب وضغط الدم بينما يميلها الجدول من الاستلقاء على الوقوف. عادة ، يرتفع معدل ضربات القلب وضغط الدم قليلاً ، تمامًا مثلما تستيقظ من كرسي. لكن بالنسبة لكيتي ، بعد أربع دقائق فقط ، تراجعت عناصرها الحيوية ، وأغمي عليها.

قام طبيب القلب بتشخيصها بخلل الحركة الصوتية - وهي حالة تعمل فيها الوظائف "التلقائية" للجسم لا تتطلب تحكمنا الواعي ، مثل تنظيم درجة الحرارة والهضم وضغط الدم ومعدل ضربات القلب ، فشل. لا يوجد علاج لنوع كاتي من dututonomia ، وهي حالة شائعة إلى حد ما تسمى POTS (الوضعي الانتصابي متلازمة عدم انتظام دقات القلب) ، والتي تقدر أن تؤثر على واحد من كل 100 مراهق وما يصل إلى 3 ملايين من البالغين الأميركيون. حوالي 80 في المئة من المصابين هم من النساء الشابات في سن الإنجاب.

تقول كاتي: "من الواضح أنني كنت سعيدًا لسماع طبيب ليخبرني أنني لست مجنونة" ، لكن بدون أدوية وبدون علاج ، كان الأمر يسحق في نفس الوقت. تريد شيئًا يمكنك إصلاحه ، وليس شيئًا يجب عليك التعايش معه مدى الحياة. "

أسباب خلل النطق متنوعة وغير مفهومة جيدًا. لورين ستيلز ، رئيس منظمة الدعوة عسر الصوت الدولي وباحث نشر POTS ، يقول أن البحث الحالي يركز على إيجاد صلة بين أمراض المناعة الذاتية و POTS. يصاب حوالي نصف المرضى بحدة - فجأة - بالحالة ، بعد إثارة الأحداث التي قد تشمل العدوى الفيروسية ، أو الحصول على الدورة الشهرية ، أو الحمل ، أو الإصابة. لكن العثور على التشخيص غالبًا ما يكون صعبًا. بالنسبة الى دراسة واحدة من 700 مريض، كان متوسط ​​التأخير حتى التشخيص ما يقرب من ست سنوات ، وأبلغ 83 في المئة منهم كان كل شيء في رؤوسهم.

يقول ستيلز: "هناك الكثير من الحالات الطبية التي تؤثر بشكل رئيسي على النساء الشابات ولديهن تاريخ طويل في اعتبارهن قلقًا أو اضطراب الدورة الشهرية". "من المحتمل أن يكون هناك تحيز متأصل في الطب أنه إذا كان شخص ما يبدو جيدًا من الخارج ، فلا يمكن أن يكون هناك بالفعل شيء خاطئ فيه".

أيضًا ، نظرًا لأنه تم تحديد POTS فقط سريريًا في عام 1993 من قبل Mayo Clinic ، فإن العديد من الأطباء ليسوا على علم أو مدربين على كيفية يقول ستيلز ، إنه يصنع التشخيص ، على الرغم من أن منظمتها تعمل على تغيير ذلك من خلال دورات تعليم الأطباء حولها بلد.

بالنسبة إلى كاتي ، كان تعلم تشخيصها مجرد بداية لطريق طويل للتغلب على مرض مزمن.

أعقاب

خلال السنوات العديدة الأولى بعد تشخيصها ، دفعت كاتي بأقصى ما استطاعت وذهبت إلى المدرسة الثانوية ، على الرغم من أنها كانت مرهقة جسديًا لدرجة أنها نامت في العديد من الفصول. كان معلموها يعلمون ، لكنها كانت تخشى إخبار أقرانها خوفًا من حكمهم أو عدم تصديقهم بأن هناك شيئًا ما خاطئًا معها. وتقول: "من المؤلم أن تخبر أحداً بما تمر به ولا تصدقك لأنك تبدو بخير".

في سنتها العليا ، قابلت كاتي رجلاً وقعت في نهاية المطاف في حبها وثقتها به ؛ هم الآن متزوجون بسعادة ويقومون ببناء منزلهم الأول معًا.

لكنها لا تزال غير قادرة على الوقوف لمدة أطول من ثلاث دقائق ، لذلك تستخدم كرسي متحرك للالتفاف. نظرًا لعدم قدرتها على العمل ، فإنها مشغولة بمشاريع في جميع أنحاء المنزل - الطهي والتنظيف والديكور والقراءة. في يوم من الأيام ، تأمل في إنجاب طفل من خلال التبني أو الأم البديلة وتحقيق حلمها في أن تصبح أماً.

يتكون علاج كاتي الآن من التأكد من أن لديها كمية كافية من الملح في نظامها ، وشرب الكثير من السوائل ، و ترتدي جوارب ضاغطة ، وتقيد زوجها وعائلتها لمساعدتها في العثور على القوة لإخبارها قصة.

وتقول: "لدي نظام دعم جيد". "لهذا السبب أنا سعيد اليوم."

كيرا بيكوف مؤلفة كتاب "لا وقت للموت" ، وهو فيلم مثير عن فتاة تتوقف بشكل غامض عن الشيخوخة. أنه متوفر في الوقت الحاضر.