ولدت بناتي مع صغر الرأس

جوين هارتلي ، أ البقاء في المنزل أمي مقرها بالقرب من ويتشيتا ، كانساس ، لم يكن لديها أي سبب للاعتقاد بأنها كانت معرضة لخطر حمل طفل غير صحي. كانت تبلغ من العمر 26 عامًا ، وكان لديها بالفعل طفل سليم يبلغ من العمر عامين ونصف في المنزل ، وليس لديها تاريخ من اضطراب وراثي في ​​عائلتها.

عندما أنجبت ابنتها ، كلير ، كانت مسرورة لجلب إضافة جديدة إلى الأسرة.

"كان كلير حبيبي" ، يقول جوين. "كانت صغيرة جدًا وكانت يديها تهتزان. لكنها كانت مثالية. "لكن حجمها أثار قلق الأطباء الذين قالوا إنها ستحتاج إلى اختبارات مكثفة. بعد ثلاثة أشهر من القلق ، سيقوم الأطباء بتشخيص كلير بالصرع الجزئي ، وهو اضطراب يصاب فيه الطفل بعقل صغير غير طبيعي ومضاعفات أخرى في الرحم. أولاً ، أخبر الأطباء جوين أن ابنتها ستعاني من إعاقات شديدة ، لكنها ستعيش 40 عامًا وستتمكن حتى من المشي. ثم ، عكسوا المسار ، قائلين إن شدة صغرها الصغير كانت أقوى مما كانوا يتصورون في البداية ، وكانت تظهر فشلًا في الازدهار. أخبروا جوين بأنها يجب أن تستعد ليقول وداعًا لفتاتها الثمينة.

يقول جوين: "أخبروني أنني يجب أن أقطع عاطفياً قدر المستطاع ، لأنها لن تعيش طوال العام". "حسنا ، لقد فعلت العكس. ك أمي جديدة، كنت أعرف أنني يمكن أن تفعل ذلك. كانت تستحق فرصة للعيش ، وكنت أعرف أن نصيحة الطبيب كانت خاطئة. عرفت سكوت أننا نستطيع أن نحسبها كآباء أحبوها كثيراً قررنا أننا سنحسن حياتها ، وستقوم بعمل رائع. قررنا أننا سنهز هذا ".

في الأسبوع الماضي ، انتقل صغر الرأس من عيب خلقي نادر إلى أزمة صحية دولية كبيرة. عادةً ، يصاب حوالي 0.1٪ من الأطفال في الولايات المتحدة - مع العوامل الوراثية ، والتعرض للمواد السامة ، وبعض الإصابات التي تعتبر الأسباب الرئيسية. ولكن لأنه مرتبط بانتشار سريع فيروس زيكا يحركه البعوض، أصبح تهديدا حقيقيا للنساء في جميع أنحاء العالم. في البرازيل ، تم تشخيص أكثر من 4000 طفل مصاب بالصرع الصغير منذ أكتوبر 2015. ويشعر خبراء الصحة بالقلق الكافي لإعلان حالة الطوارئ الدولية: فقد انتشر فيروس زيكا إلى أكثر من 20 دولة ، بما في ذلك الولايات المتحدة ، حيث قد تكون وضعت امرأة واحدة من خلال الاتصال الجنسي مع شخص مصاب.

المسؤولون الحكوميون في كولومبيا والسلفادور وغواتيمالا خائفون للغاية من صغر الرأس ، وأوصوا بأن تتجنب النساء إنجاب أطفال. سنتان حتى يمكن إجراء المزيد من الدراسات. ووفقًا للدكتور لورا لانسكي ، رئيسة الصحة الجنسية والإنجابية في صندوق الأمم المتحدة للسكان ، فإن النساء يأملن في ذلك يجب أن تتجنب الحمل أمريكا اللاتينية وغيرها من المناطق الشديدة الخطورة أو اتخاذ الحيطة والحذر الشديد لمنع البعوض إذا سافروا واحدة. بالنسبة لأولئك الذين لا يرغبون في الحمل ، "تعتبر الواقي الذكري ووسائل منع الحمل الطارئة وغيرها من وسائل تحديد النسل مهمة بشكل خاص" ، كما تقول.

الحياة مع صغر الرأس

بالنسبة إلى جوين ، التي عاشت مع صغر الرأس منذ ما يقرب من 15 عامًا ، فإن ابنتيها كلير ولولا ليسوا ضحية لتخويف صحي أو مأساة أو شيء يُخاف منه. إنها نعمة عميقة غيرت حياتها. تم تشخيص الفتيات المصابات بالقزامة ، والشلل الدماغي ، وضعف البصر ، والعديد من تحديات الأكل ، لكن هذا لا يصيب غوين بالمرحلة.

أوصى الأطباء أولاً أن تتبع كلير نظامًا مكثفًا للعقاقير للتحكم في نوباتها اليومية وقئها ، لكن جوين أرادت تجربة شيء مختلف. "لقد وضعناها على نظام غذائي عضوي ، مع الكثير من المعادن والفيتامينات ، علمنا بما يمكن لجسمها الصغير تحمله ، مثل الأفوكادو ، وحليب الماعز ، وغيرها من المواد عالية الجودة الأطعمة الدسمة."

من المحتمل ألا تمشي المراهق كلير هارتلي أو تتكلم أو تنمو أكثر من ثلاثة أقدام أو تزن أكثر من 25 رطلاً أو نحو ذلك. إنها تعاني من ضعف البصر وتتواصل مع والديها من خلال النقر على رأسها أو باستخدام نظام الإدخال الحسي. لكنها بالتأكيد شخصية متمردة في سن المراهقة.

تقول جوين: "إنها تهزأ عندما أحاول التقاط صورتها وتبتسم فقط عندما أتوسل إليها أيضًا". تحب أيضًا مشاهدة شقيقها كال يلعب كرة السلة والاستماع إلى مسارات Eminem ، مع الإشارة إلى صنابير الرأس سواء كانت تسمع أغنية أو قصة ، أو تترك لوحدها.

بالنسبة إلى جوين ، تمسك ابنتها بين ذراعيها ، وتعلم كيفية تفسير احتياجاتها وسماع صوتها ملأ حياتها بالفرح والأسرة والشعور بالهدف.

"في البداية ، كنا خائفين للغاية من التفكير في إنجاب المزيد من الأطفال. لكن بعد ذلك ، بلغت الرابعة ، وكال كان في السادسة والنصف ، عرفنا أننا نريد طفلاً ثالثًا ".

عندما كانت جوين حامل ، عرفت أن هناك احتمال بنسبة 25٪ أن تكون ابنتها الجديدة مريضة أيضًا. على الرغم من أن الاختبارات الجينية المكثفة لم تعثر على جذر كلير الصغير ، فإنها لا تزال تفترض أنها نشأت مع طفرة جينية خفية. شعرت جوين بالخوف من معرفة ما إذا كانت ابنتها ، التي كانت تسميها بالفعل لولا ، مصابة بفقد صغر أو ستكون قادرة على النجاة من الولادة. عندما حصلت على التشخيص المدمر حوالي 26 أسبوعًا ، بكت لعدة أيام. على الرغم من أن جوين تعمل مع مقدم رعاية غير متفرغ ، إلا أنها تطعم كلير عبر أنبوب وتميل إلى مختلف تحدياتها ، بما في ذلك مشاكل النوم ، وضعف البصر ، ونوبات متكررة.

أخبرها طبيبها أنها ليست مضطرة إلى "القيام بذلك مرة أخرى" ، لكن ابنها كال البالغ من العمر 7 سنوات هو الذي أكد القرار الذي اتخذته بالفعل في قلبها.

يقول جوين: "قال ، يا أمي ، أريد فقط أن أحمل لولا ، حتى لو كان لفترة قصيرة ، حتى لو كان لمدة يوم واحد فقط". "كنت ممتنا للغاية لسماع وجهة نظره. كنت أعرف أن لدينا كل الدعم والأسرة والموارد التي نحتاجها لجعل الحياة رائعة بالنسبة لولا ".

اتصلت جوين بمختبر خاص عدة مرات لإجراء تحقيق أعمق في جذرها صغر حجم البنات ، خاصة حتى تتمكن من معرفة ما إذا كان ابنها ، كال ، يمكن أن يكون حامل وراثي لل مرض. لكن كال وضعت حدا لبحثها.

"قال ،" أمي ، لا يهمني إذا كان لديّ طفل مثل كلير أو لولا. أنا أحبهم ، "يقول جوين.

نصيحة للأمهات الجدد الذين يعيشون مع صغر الرأس

يقول جوين: "تحتاج الأمهات الجدد إلى معرفة أنه سيكون لديهم أسئلة لم تتم الإجابة عليها ، وسوف يشعرون بأنهم يواجهون الجدار". "لكن يمكنهم الوثوق بقلبهم. أكتب رسالة إلى طبيب كلير الأول كل عام حول عيد ميلادها. أذكره أن تشخيصه كان خطأ ، وأقول له أن يستقيل من تقدير قوة هؤلاء الأطفال الذين يقاتلون كل يوم ليكونوا هنا. يقول كلير وهو يضحك: "إنه لم يكن يستجيب للصدمة.

تتمتع عائلة كلير بروح الدعابة الغريبة والممتعة ، وهو ما يمكنك الاطلاع عليه يوميًا على مدونتها ، هارتلي مثيري الشغب. بالنسبة للعائلة ، فإن البقاء على اتصال بشخصيتهم واتصالهم يجعل حياتهم أكثر بهجة.

يقول جوين: "في البداية ، سُحقت". "أنا متأكد من أن هذه الأمهات في البرازيل يشعرن بهذه الطريقة. ولكن إذا فتحت عقلك بما فيه الكفاية ، فأنت تدرك أن حياتك كلها في مرحلة الإعداد لهذه اللحظة ، وهذه اللحظة ستجعلك أفضل. لا أعتقد أنني كنت سألتزمني قبل كلير. كنت ضحلة جدا. كل ما اهتمت به هو أن لدي هذا زوج رائع، هذا المنزل الرائع ، وطفل رائع. الآن ، أنا سعيد للغاية لأنني لست ذلك جوين ، لأنني أخذت الكثير من المسلمات. أنا سعيد لأن الفتيات أجبروني على رؤية النعم التي كانت لدي بالفعل. "